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安寧療護是由醫療專業人員提供的一種專業治療和護理服務，讓家庭和相關個人和團體參與，旨在改善重病患者及其家人的生活質量。它為癥狀提供管理方案並提供心理、社會和精神方面的支持。這是一種完整而且全面的方法，將患者視為一個完整的人，而不僅僅是他們的疾病，確保充分滿足他們的所有需求。療護也包括預立護理計劃、生命終末期護理、臨終關懷、哀傷關懷、心理健康和幸福、與家人交談以及提供實際的幫助和建議。
哪些孩子需要安寧療護？
有些人認為安寧療護只適用於病情嚴重或生命即將結束的兒童，但事實並非如此。患有心臟或肺部疾病且在短時間內惡化的兒童，以及患有癌症或天生結構畸形而無法存活的兒童（這些疾病的結果相對可預測），都可能從這種類型的護理中受益。但是，許多接受安寧療護的兒童在患病的情況下他們的生命可以延續多年。
並非所有接受治療的兒童都身患末期絕症。例如，患有嚴重腦性麻痺（影響大腦控制肌肉運動的疾病，有時還會影響智力、視力和聽力）、肌肉萎縮症（肌肉功能在十年或更長時間內逐漸惡化的疾病）或嚴重癲癇且無法完全通過藥物控制的兒童，他們的功能可能會在多年內緩慢惡化。這些兒童可以從計劃提供的全面護理中受益良多。
重要的是，安寧療護並不意味某些人所說的 “不進行急救”（DNR）。安寧療護的目標是提高生活質量，而不是拒絕醫療幫助或“見死不救”。醫生和家人會仔細決定哪些治療（例如抗生素、輸血、透析或使用氧氣和呼吸機）對孩子有幫助，哪些不會。安寧療護最大的意義在於提供孩子盡可能的舒適。
詩巫的地方項目：兒童安寧療護
在馬來西亞的詩巫，愛之家設有一個獨特的項目，由馬來西亞衛生部醫生、護士和治療師團隊提供，該團隊設立於劉欽侯兒童護療診所；這項以社區為基礎的項目提供觸動人心的安寧療護服務。他們孜孜不倦地致力於讓這些孩子及其家人的生活更加美好，這確實令人鼓舞。
當我們想到醫生時，我們經常會想象他們治愈疾病。然而，有些孩子的疾病無法完全治愈。其中包括患有複雜的心臟和肺部缺陷、嚴重的腦性麻痺或沒有有效藥物的遺傳性疾病的孩子。這些疾病會影響他們身體的基本功能，如控制肌肉和行動、言語，有時甚至會影響視力、聽力、吞咽和呼吸。
這些孩子需要持續的護理，包括幫助孩子進行進食、坐著、移動和個人衛生等基本日常活動，有時他們還需要插上喂食管，藉助機器進行呼吸。有些孩子需要定期去醫院就診、接受血液檢查或手術，還必須服用多種藥物。這種護理會讓家人身心疲憊，而且花費很多錢。
這正是安寧療護發揮作用的地方。這種方法不著重治愈疾病，而是幫助孩子感覺更舒服、管理癥狀，並為家人提供所需要的支持。它可以幫助有嚴重健康問題的兒童過上更快樂、更充實的生活，而不是僅僅一味地尋求治愈他們的疾病。
文/卓德福、卓奧然
