砂麼東東
当病情已发展到无法逆转的阶段，医疗的角色是否就此结束？医护人员、病人、病人家属以及照护者，还能为生命做些什么？
“过去医生往往只能无奈地对病人说一句：‘回家养病吧’。很少有人真正去思考，病人回家之后，要如何生活，又该如何面对那份无助与不安。直到自己投入安宁缓和医疗后，才真正体会到，在生命最后一段路上，除了症状控制与疼痛缓解之外，其实还有许多事情可以为病人去做，比如：陪伴、倾听、支持，以及帮助他们有尊严地走完最后一程。”张统辉医生说。
从这样的转变出发，居家安宁缓和医疗在本地的发展也逐渐展开。
一步一步走来
马来西亚国家癌症协会砂拉越分会（NCSMSB）早于1997年已成立安宁疗护小组，提供居家安宁疗护服务。负责人张统辉医生，至今仍站在前线，与团队一同走入病人家中提供照护。
回顾近三十年的发展历程，张医生坦言，在1990年代推动安宁缓和医疗并不容易。“临终关怀”一词往往一所出口便令人抗拒，社会大众对相关概念缺乏理解，更遑论主动寻求服务。当时政府在资金与制度上的支持十分有限，加上药物管制，吗啡等止痛药不易取得，氧气机等医疗器材亦十分稀缺且价格高昂，几乎是现今的数倍。在资源匮乏的情况下，团队能提供的服务相对有限，主要集中于疼痛控制与症状处理。尽管如此，团队仍尽力提供情绪与心理支持，陪伴病人走过艰难时刻，并协助基本生活所需。
后来，更多非政府组织陆续成立，资源与人力得以更有效地串联，加上医疗科技的进步，相关药物与医疗器材的取得变得更为容易，成本亦大幅降低，使居家安宁疗护服务逐渐走向完善。
张医生指出，早年即使有护理人员提供相关服务，但由于缺乏完整的安宁缓和医疗体系与专业支援，病人难以获得妥善而持续的照护。医院床位经常爆满，病人往往难以顺利入院，部分医疗机构亦未必具备接收末期病人的条件。在无法住院的情况下，不少病人与家属只能面对“那还能怎么办？”的无力处境，叫人深感无奈。随着政府医疗体系逐步建立，情况已有所改善。透过与相关单位的联系与协调，安宁团队得以为病人安排更合适的照护与安置，提升服务的衔接性。
把人连在一起
尽管如此，地理距离始终是砂拉越安宁疗护发展的一大挑战。NCSMSB与恩林安宁疗护协会所提供的居家服务，大多以古晋市区为中心，范围大至涵盖周边约20公里。若遇特殊情况或需求迫切，团队也会尽力前往西连、石隆门等较偏远地区提供协助。
恩林安宁疗护协会创办人林惠依医生表示，砂拉越幅员辽阔，许多乡区与偏远地带的病人，往往因交通不便、路途遥远，甚至缺乏照顾者，而难以持续往返医院接受治疗。因此，本地仍需要更多团体与组织在不同地区投入居家安宁疗护，建立更分散、更贴近社区的照护网络，让安宁疗护真正走进更多家庭，而不只是集中于城市。
在这样的现实条件下，政府医疗机构所推动的居家安宁照护便显得格外重要。透过医院与社区诊所的延伸照护，即使未必能提供完整的安宁疗护，也至少能让偏远地区的病人获得基本的症状控制、护理支援与临终照顾，减少他们在生命最后一段路上的奔波与孤单。
林医生再再强调，单靠一个组织的人力与资源，难以把安宁疗护做得更完整。多年来，他们一直与其他团体及组织保持紧密合作，透过资源整合与彼此支援，努力让安宁疗护服务变得更可行，并发挥更大的照护效果。
当病人希望回家圆满善终，需要交通工具接送、需要病床、制氧机或其他医疗器材时，居家安宁团队会第一时间联络古晋博爱协会，寻求协助；如果病人与家属需要物资支援时，他们会联系希望之家、慈济；当病人仍有遗愿想完成，需要特殊安排，他们请一些宗教团体或其他志工来协助。她说本地团体与团体之间不是各自为政，也完全没有竞争之心，而是共同编织照护之网，让病人在人生最后一段路上，能够少一些遗憾，也多一份被接住的安心。
让照护变得更好
“安宁疗护的目标十分清楚，就是希望病人在能够有尊严且有品质地走完人生。我们的反应速度快、照护密集，对品质也有很高要求。虽然我们无法治愈疾病，但我们可以好好照顾生命。”林医生对本地团队所提供的居家安宁疗护品质深具信心。来自西马及国外的同行，经常给予鼓励，支持他们持续在这条路上前行。一些比他们更早投入安宁疗护的团体，也对其照护水准表示肯定。
林医生透露，尽管砂拉越在安宁疗护方面起步较晚，整体规模仍小，但实际表现并不逊于其他地区。若未来能有更多人投入这个领域，逐步扩展服务网络，砂拉越有望进一步提升安宁疗护的覆盖率，让更多有需要的病人及家庭获得支持。同时，一些国外安宁疗护机构也看见砂拉越在这方面的发展潜力，愿意提供人员培训与专业交流，为本地服务的长远发展注入更多可能。
随着人口老化，砂拉越政府也看见本地安宁缓和医疗的需求，以及NGO在居家安宁疗护中所扮演的重要角色，同时也推动与支持这方面的发展。这一些那一点的支持，加上组织间的跨界的合作，让本地安宁缓和医疗迎来曙光，看见希望。
很多人以为，居家安宁缓和医疗服务，是富裕人家才用得起的服务；也有很多人以为，它是提供给经济能力困难者的扶助。事实上，NCSMSB与恩林安宁疗护协会，提供服务的对象只有一个，那就是有需要的人，不论贫富、不论身份地位、不分种族与信仰、不论是哪一间医院的病人、有无医药保险，他们所提供的服务一律免费，除了捐款之外，分毫不收。
恩林疗护协会会长林惠莉表示，在他们服务过的个案当中，有些人家居简陋；有的住豪宅别墅，有些是高官；有些是平民，他们一视同仁，提供同样的照护。她强调，并不是大富人家就不需要安宁疗护，个案当中有不少来自医生家庭，即便家属是医护人员，他们对安宁疗护并不了解，也不知道该如何着手。她认为，既然这是每个人都需要的服务，那么为医护人员提供基本相关训练，应是医疗体系中的重要一环。
在痛里看见笑
坦白说，安宁缓和医疗并不是什么大手术或医学新科技，也不是能把人救活，而是帮助一个人死去，并没多少人会关心这件事。林医生是肿瘤科医生，而张医生是眼科专家，为什么他们愿意投入于安宁疗护？因为他们看见周边的人的需要，看见将来自己的需要，看见这是每个人的需要。
“尽我们的责任，经过我们的手，做一个是一个”。尽管到目前为止只有10%需要安宁疗护的人，能够接受到这项服务，但至少还有10%，如果我们不坚持做的话，就连那10%也没有。我们尽力做到我们的最好。”张医生的话语平实，却带着一种坚定，令人动容。
安宁团队为病人带来生命品质，病人不一定能康复，或许也不能再站起来走路，但至少他们还能交谈，能和家人一起度过美好的时光。他们保有尊严，不必在生命最后一刻仍然痛苦哭喊、挣扎到最后一口气。这其实就是安宁缓和医疗最核心的意义。
对两位医生而言，安宁缓和医疗是一件非常有价值、很有回报感的工作。“当你初见病人时，他们往往正承受着极大的痛苦，痛到连呼吸都很困难，就像在喘着喊救命一样，想死却又死不了。那不是一下子就结束的死亡，可能是一天，也可能拖上一个月。如果我们能够帮助他们减轻痛苦，当你再次去看他们时，他们能够对你露出笑容，那就是我们最大的回报。”这话透露了他对病人的用心。
不只是还好有你
在照护的过程中，病人与家属常会对林医生和团队说：“还好有你”。这句话总让她思忖，为什么总是只有“你”？而不是更多的人来一起分担或扶持？
她说，当一个人走到生命最无助的时刻，最不该感受到的，是身边只剩下寥寥几个人在支撑。她更希望的是，陪伴与照顾不只是少数人的责任，而是能有更多人愿意走进来，成为那份支持的一部分。她感谢上帝，让自己能够在那里陪伴病人与家属；但同时，她也会反问自己：是不是还能做得更多？她始终相信，真正理想的照护，不应是“还好有这几个人”，而是在人生最艰难的时刻，能有更多双手一起接住一个人。
安宁团队与病人家属的互动，并不止于病人的离世。病人离世后，安宁团队会继续陪伴家属经历哀伤与失落的历程，随着时间过去，团队与病人家属有时会建立起一段微妙的连接，他们不再是关怀者于被关怀者的关系，而是一种相互陪伴的对象，有些家属每天都会给志工发早安信息；有些病患家属会时常上门探望志工们，或是找他们聊天；有些家属在喜庆节日或是生活中有大事时传来信息，比如邀请志工参加结婚典礼之类。看着病人家属能够安稳地在人生路上前进，志工们心里深感欣慰。尽管逝者已逝，但是人与人之间的关系并没有因此结束。
结语：我问三人，对他们而言何谓安宁缓和医疗？张医生温柔地说：“安宁疗护就像是牵着病人的手，陪着他们一起走完人生最后这段路，不需要想得太复杂，也不需要做什么惊天动地的事，就是陪伴他们，把时间留给他们。我们注定要一起走过一段非常重要，也非常珍贵的旅程。”
看似微小的照护，比如：一次即时的止痛、一段耐心的倾听、一次轻柔的按摩，这对病人与家属而言，都是撑住整段时光的重要力量。这些事情或许不起眼，也不轰动，却真真切切地改变了一个人面对死亡的方式。
近三十年的累积，从几个人默默耕耘，到逐步建立起制度与网络；从资源匮乏、备受误解，到越来越多团体与人愿意投入，他们慢慢把一条原本孤单的路，铺成有人同行的路。然而，这条路仍未走完，这项服务仍有许多需要补上的缺口，例如：儿童安宁疗护。为了让更多人，在最困难的时刻被接住，安宁继续前行。
报道：戴舒婷
照片由受访者提供
