砂麼東東
在砂拉越的偏远地区，有些病人要走的路，不只是往返医院，而是走向生命的最后一程。一名病人要看一次医生，可能需要颠簸数十公里山路，或乘船两个多小时，才能抵达最近的医疗机构。在严重疾病折磨之下，这段路不只是交通距离，更是一种身心与经济负担。
研究显示， 在西马中部地区，病人距离安宁缓和疗护服务平均约4公里；在东海岸平均约46公里，但在砂拉越与沙巴，这个距离高达82公里。当距离被拉长至数十公里甚至更远时，对许多病人与家属而言，取得照护已不再是选择，而是一道现实的门槛。
这让人不禁思考：在生命走向终点之际，除了治疗，是否还有一种方式，能减轻痛苦、让人在舒适的环境中，保有尊严地走完最后一程？或许，相较于一味追求治愈的医疗方式，安宁缓和医疗提供了另一种更贴近人性的选择。然而，对许多砂拉越人而言，这项服务仍然遥远。
在资源有限且分布不均的现实下，真正能获得服务的人少之又少仍属少数。但在讨论“距离”与“缺口”之前，一个更基本的问题是：究竟什么是安宁缓和医疗？它为何如此重要？对许多人而言，这仍是一个陌生的名词。
安宁缓和医疗
是一种当人们在面对威胁生命的疾病时，能改善病人及病人家属生命及生活品质的疗护方式。它透过及早识别与完整评估，对疼痛与其他身体状况进行处理、结合心理、灵性及社会方面的关怀与支持，来预防与缓解整体痛苦。由不同的专业人员所组成的安宁团队，在癌症或非癌症、晚期或重症确诊之初，便在病程中给予病人及病人家属全面性的支持。
给生命的礼物
在医疗实务中，疾病于不同阶段往往采取不同治疗策略。早期通常以手术、化疗或放射治疗等积极方式控制病情。然而，当疾病进入无法治愈的阶段，过度以“治疗”为目标，反而可能增加病人的身心负担。在这样的情境下，安宁缓和医疗提供了另一种选择，以不加速也不延后死亡过程，而是在自然的生命进程中，以减轻痛苦、维持生活品质与尊严为核心，陪伴病人走完生命最后一段路，陪伴家属面对照护的困难。
安宁疗护（Hospice Care）与缓和医疗（Palliative Care）本质上都是以病人为中心的照护模式。它不只是处理病情，更透过症状与疼痛控制、心理支持与全人照护，减轻疾病所带来的身心负担，并将整个家庭纳入照护之中，陪伴病人与家属走过艰难的历程。这两种照护概念相近，但并不完全相同，安宁疗护多用于生命末期，缓和医疗则可在疾病不同阶段介入，无论病人是在确诊阶段、接受治愈性治疗与后续追踪期间，都可以接受缓和医疗服务。在临床上，两者往往相互交织，因此也常被统称为“安宁缓和医疗”。
这套理念最早由英国医生西西里·桑德斯（Cicely Saunders）所提出。她在照顾临终病人的过程逐渐发现，医疗体系过度聚焦于疾病本身，而忽略病人在身体、心理、社会与灵性层面的痛苦。她因此提出“全人痛苦”（Total Pain）的概念，强调临终痛苦具有多重层面。1967年，她在英国创立全球首间现代安宁疗护机构，为此领域奠定基础。这是她献给生命的礼物。
给完整的照护
安宁缓和医疗强调以人为本的整体照护，常以“六全照护”来说明。“六全”即：全人、全家、全程、全队、全社区及全心。简单来说，“全人照护”关注病人身体、心理、社会及灵性层面的整体需求；“全家照护” 不只照顾病人，也延伸至家属与重要他人的心理与支持需求；“全程照护”这是在病程的不同阶段，从确诊、治疗、慢性期、临终到身后，提供连续性的照护。
“全队照护”强调跨专业团队的合作，包括：医生、护士、社工、心理师、宗教师、关怀志工、照顾者、药剂师、营养师、物理治疗室、艺术治疗师等，各司其职共同提供照护；“全社区照护”则着重连结医院、社区资源与居家照护服务，让照护能在不同场域之间衔接；而“全心照护”则回到每一位病人的独特性，依照个人价值观与文化背景提供更贴近个人需要的照护。
给你与我的支持
那么，哪些病人适合接受安宁缓和医疗服务呢？在发展初期，安宁缓和医疗多集中在照顾晚期、无法治愈的癌症病人的需求，其照顾重点在于癌症疼痛的管理。不过，随着时代的改变以及社会的变迁与进展，安宁缓和医疗的服务范畴已逐步扩展，如今适用于所有罹患严重疾病、威胁生命疾病的病人。相关疾病包括：恶性肿瘤（癌症）、慢性心脏疾病、脑血管疾病、肾脏疾病、肝脏疾病、呼吸系统疾病、神经退行性疾病、阿兹海默症、失智症与老年衰弱，以及爱滋病毒、爱滋病（HIV/AIDS）等。
除了成人病人之外，儿童病人同样也有安宁缓和医疗的需求。儿童安宁疗护通常涵盖四大类疾病状况，其中虽包括无法治愈的癌症，但多数个案实际上来自非癌症疾病，例如：脑性麻痹、先天性异常、先天代谢缺陷，以及神经退行性疾病等。
这些疾病名称听起来，或许会让人觉得遥远，但仔细想想，实际上，我们身边的亲友中，可能已有不少人正面对这些疾病。马来西亚近几年的十大死因统计也显示，非传染性疾病占比已超过一半。这也提醒我们，安宁缓和医疗并非只为少数特定病人而设，它是一种与你我和许多家庭息息相关的照护支持。
给生命的选择
安宁缓和医疗并不是“放弃”治疗，而是一种“选择”。正如马来西亚籍台湾胸腔暨重症专科医生黄轩所说：“医学的极限让我们无法阻止死亡，但我们可以选择如何面对它。我
们可以选择减轻痛苦，而不是徒增无谓的医疗折磨；我们可以选择真诚陪伴，而不是在遗憾中道别；我们可以选择尊重病人最后的意愿，而不是让治疗成为一种折磨”。医疗的
进步不只是技术上的突破，更是心灵与价值的升华。医疗的本质是减轻痛苦，而非单纯对抗死亡。
桑德斯女士当年推动这种照护模式时强调，即使无法治愈病人，仍然可以照顾病人；即使生命走向终点，人依然值得被尊重、被理解与被温柔对待。安宁缓和医疗所重视的是，陪伴与照护贯穿生命最后阶段。然而，在社会大众的理解中，安宁缓和医疗仍常被误解为“等死”或“放弃治疗”的代名词，甚至被认为只有在医疗已无计可施时才会启用。这种认知落差，使不少病人与家属即使有需要，也往往延迟接触这项服务，错失及早获得支持与照护的机会。如上所述，安宁缓和医疗的介入，并不只发生在生命末期。它可以在疾病诊断初期，甚至在积极治疗的同时便开始介入，与治疗并行，并支持家属面对漫长的照护历程。这种“同时照护”的模式，正逐步改变过去将安宁疗护与临终划上等号的刻板印象。
给照护的距离
在了解安宁缓和医疗的核心理念后，其服务模式可依照照护地点进一步细分为几种类型。包括：医院型安宁疗护、居家安宁疗护、社区安宁疗护，以及临终照护机构。
医院型安宁疗护是指病人在医院或安宁病房内接受专业照护的模式，由医疗团队提供24小时医疗与护理服务，重点在于症状与疼痛控制、急性不适处理及复杂症状管理。这种模式适合症状较不稳定，或需要密集医疗监测的病人。过去砂拉越中央医院安宁病房就提供这类服务。
居家安宁疗护则由医疗团队或非政府组织定期到病人家中访视，让病人在熟悉的环境中接受照护。服务内容包括症状控制、药物调整、护理指导，以及对家属的照顾技巧教学与心理支持，协助病人维持生活品质与尊严。在本地，这项服务由砂政府医疗机构以及相关非政府组织提供。
社区安宁疗护介于医院与居家之间，通常由诊所、社区医疗团队或非政府组织提供，透过门诊追踪及日间照护等方式，持续监测病人状况并提供症状管理与心理社会支持，强调服务的连续性与可近性。
安宁照护机构则属住宿型服务，主要照顾生命末期病人，以舒适照护与生活品质维持为核心，减少不必要的侵入性治疗，并同时提供病人与家属的身心灵支持及哀伤辅导。这种模式通常由私人机构或是非政府组织来经营。槟城净莲慈悲院就属于这类机构，它也是全马第二家由非政府成立的安宁缓和医疗中心。在此之前，槟城国家癌症协会槟城分会曾在2001年成立全马第一家住院式的“临终关怀之家”，可惜后来因为资金短缺的问题，关怀之家于2009年结束运作。
此外，儿童安宁疗护亦逐渐受到重视，服务对象包括先天性疾病及重症慢性病患童。相较成人照护，儿童安宁疗护往往需要更长期的支持，并结閤家庭、教育与心理层面的整合照顾。
结语：
当疾病来敲门时，“距离”是一种地理上的远近，也是生活偏离原有轨道的程度。如何让人在疾病之中，获得适切而有尊严的照护，成为当前我国医疗体系必须面对的重要课题。安宁缓和医疗于1995年进入我国医疗系统，然而，这本应走近病人的照护，至今仍停留在距离之外。为什么？下一篇报道，将进一步聚焦于我国安宁缓和医疗服务的现况与缺口，探讨在距离、资源与人力限制之下，病人与家属如何面对这条漫长的照护之路。
了解多一点：
“Hospice” 一词源于中世纪，原指供朝圣者休息与补给的驿站，如今泛指一套专门照护生命末期病人的医疗模式；而“Palliative”源自拉丁文“pallium”，意为遮护与保护，因此“Palliative Care”可理解为在病人感到寒冷与脆弱时，为他披上一层温暖的照护。
预立照护计划
安宁缓和医疗鼓励人们在具有清楚意识与决策能力时，事先准备“预立照护计划”，提前思考并安排自己生命最后阶段的医疗、照护、遗愿与身后事等事宜，以确保自己的意愿能被尊重，同时减少家属在关键时刻面临艰难决定的压力。一般而言，善终规划通常包括：预立医嘱，表达自己在生命末期是否接受心肺复苏术、插管、延命治疗，或希
望以舒适照护与安宁缓和医疗为主；希望在哪里接受照护与临终；葬礼形式、财务与遗产安排等。善终规划让人能以自己的价值与尊严走完生命最后一段路，同时也让家人知道如何尊重与实现当事人的愿望。
报道：戴舒婷
摄影：戴舒婷/部分照片为互联网图
