砂麼東東
随着人口逐渐老化，以及非传染性疾病的负担持续加重，马来西亚的医疗需求也在转变，从过去以急性治疗为主，逐渐走向更长期、并更重视生活品质的照护方式。马来西亚统计局预测，到了2030年，我国将迈入高龄化社会，60岁及以上人口将占总人口的15%。与此同时，近年我国人口十大死因中，非传染性疾病长期占据主导地位，其中缺血性心脏病、肺炎与脑血管疾病持续位居前列，显示了慢性与退化性疾病，已成为社会主要的健康挑战。
现代医学的进步虽然延长了患者的生存时间，但也意味着更多人必须长时间与疾病共存。医疗的角色也因此不再只是延长生命，而是同时关注如何让病人在疾病中，仍能保有尊严与生活品质。在这样的转变之下，安宁缓和医疗的重要性，逐渐被看见。以下的真实个案就带出了这样的讯息。
当世界只剩下病床
居住在古晋的陈琪（化名）今年56岁。若非长期疾病缠身，她原本已步入准备退休、享受生活的阶段。然而，事实是，她已在病床上度过超过三十年。二十岁时，陈琪因神经脊椎性疾病逐渐失去行动能力，最初仍可短暂坐起，后来只能长期卧床。此后三十年间，她的生活空间逐渐缩小，最终只剩下一张病床的范围。生活起居完全依赖照护者协助，过去由母亲与帮佣共同照顾，家庭经济则主要由在外地工作的妹妹承担。然而，其母亲在罹患癌症后，已于一年前离世，如今陈琪的主要照护工作由女佣负责。
从2010年起，陈棋又先后罹患乳癌与子宫癌，十余年间接受多次手术、化疗与放射性治疗，至今仍面对疼痛与褥疮问题，每月需往返砂拉越中央医院复诊一至两次。由于行动不便，每一次往返医院均需依靠古晋博爱协会的救护车接送，协会成了她长期医疗过程中的重要外部支撑。目前，陈琪尚未被正式转介至安宁缓和医疗服务，因此仍以定期复诊为主要照护模式。在长期病程与反覆治疗之间，她所面对的不仅是身体上的疼痛与功能退化，也包括长期卧床所带来的生活局限与心理孤单。对陈琪来说，就算只是一米，那都是她无法企及的远方，而她已经待在家里30多年。
若从安宁缓和医疗的角度而言，陈琪属于可受益的病人类型之一。这类照护并不仅限于生命末期，而是可在长期慢性病与严重疾病并存的阶段介入，透过症状控制、护理支援及居家照护安排，减少频繁往返医院的负担，同时为家属及照顾者提供照护指导与心理支持。更重要的是，安宁缓和医疗涵盖心理与灵性层面的照顾。若能及早纳入服务，陈棋除了持续接受治疗外，也能在日常生活中获得持续与稳定的陪伴与支持，在身心层面减轻孤立感，使生命在长期疾病限制之中，仍保有一定的意义与连结。
陈琪在采访中说，每次博爱协会的救护车司机与医护人员来接送她，进门的那一刻，他们从没有叹气，也没有迟疑，更没有那种看‘重症病人’的怜悯眼神。他们轻轻托起她时，还会问她是否舒服，这样的体贴与温柔使她感觉到自己仍被视为一个重要的人 。还有一次，在住院期间，母亲因病无法为她送饭，就在她饿了的时候，博爱志工提着饭盒走进病房。虽然志工嘴上说刚好顺路，给她带一份热食，但陈琪知道，只有真的把她放在心上的人，才会有这样的“顺路”，那一盒饭，不但暖胃，还很暖心。
在长期疾病与反覆治疗之间，对陈琪而言，被温柔对待、被记得，与医疗本身一样重要。
当老人病人越来越多
陈琪的处境，叫人不禁思考，当医疗延长了生命，我们是否准备好接住生命的重量？这样的个案，并非少数。研究显示，马来西亚的安宁缓和医疗需求由2004年的71,675宗增加至2014年的100,034宗，增幅达40%，约占同期总死亡人数的71%。预计至2030年，这项需求将进一步增加至约24万宗。砂拉越的相关需求将达约3万5千宗，为全国最高。其次为霹雳、柔佛、雪兰莪及吉打；上述五个州合计约占全国相关需求的55%。这些数据仅属保守估计，尚未涵盖仍在世、承受严重症状负担的患者，也就是说，实际需求可能远高于目前推算。
尽管需求持续迅速上升，我国安宁缓和医疗服务覆盖率仅介于5%至10%之间，每十名需要服务的人当中，只有一人能获得服务。相较于西马医疗资源较为集中，砂拉越地广人稀且医疗服务分布不均，本地安宁疗护的实际可及性，可能远低于上述推估。这说明我国安宁缓和医疗服务仍存在巨大缺口，大多数严重疾病病人，仍未能在严重疾病中或生命最后阶段获得适切的照护与支持。
即便有服务，也不代表照护已经到位。根据2021年由新加坡连氏基金会与杜克—国大医学院发布的《死亡品质指数》，马来西亚在81个国家中排名第62，并被列为F等级，显示我国在临终照护品质方面仍处于相对落后的位置。报告指出，我国安宁缓和医疗尚未全面融入医疗体系，医院与社区之间的衔接不足，使病人难以获得连续性的照护。
此外，相关服务长期集中于城市地区，偏乡地区难以触及。专业人力资源不足，也限制了服务的推展。在临终照护中至关重要的尊严维护、医病沟通与个人意愿的尊重，仍有待加强。这些问题显示，我国当前面对的，不只是有没有提供服务，还包括服务是否真正到位。
从民间萌芽到进入医疗体系
回顾发展，安宁缓和医疗在我国始于1990年代初期，由非政府组织率先推动，以居家安宁疗护为起点。吉隆坡的马来西亚安宁疗护协会与槟城国家癌症协会分会，是早期的重要代表，当时主要透过志工与护理人员，为晚期病人提供疼痛控制、情绪支持与家庭照护协助，成为早期医疗体系的重要补位。1995年，沙巴伊莉莎白女王医院成立全国首个住院式安宁疗护病房，标志着服务正式进入政府医疗体系。
1998年，卫生部指示各州医院推动相关服务，并在2000年前逐步设立安宁疗护服务（PCS）。此后，为改善PCS 的缺点，部分PCS专科化、制度化，并转型为安宁缓和医疗单位（PCU）。截至2024年，全国已有11个安宁缓和医疗专科病房及多个提供相关服务的政府与大学医院，其中也包括了砂拉越中央医院安宁病房。尽管过去30多年来，我国安宁缓和疗护已建立了稳固根基，但至今，无论是由政府或给政府组织所提供的服务，都仍以城市地区为主，偏远乡区覆盖有限。
在砂拉越也一样，砂拉越的安宁缓和医疗服务分布不均，主要集中在古晋、诗巫及美里三个城市。前文中提到，研究显示，病人与最近安宁缓和医疗服务点的平均距离约为82公里。在部分偏远地区，缺乏完善道路网络，病人仍需依赖水路交通，这使就医过程更加困难。对病人与家属而言，他们不仅要面对疾病本身的折磨，还须承受交通与地理条件带来的重重限制。为改善服务分布不均的问题，砂拉越卫生局于2023年，在砂拉越中央医院安宁疗护单位的支持下，推动居家安宁疗护服务（domiciliary palliativecare）。同时，也透过与亚太安宁疗护网络及美国临床肿瘤学会的合作，加强医护人员培训，以提升服务的可持续性。截至2024年，全砂已有约68间政府诊所完成相关培训。
此外，砂拉越社区中的安宁缓和医疗发展，也获得非政府组织的支持，包括恩林安宁疗护协会、马来西亚国家癌症协会砂拉越分会、古晋博爱协会、美里安宁疗护协会、砂拉越安宁疗护协会及诗巫安宁疗护协会等，这些组织彼此间合作，以民间的力量建立照护网络。
当挑战与机遇并存
尽管如此，挑战依然存在。地理障碍与资源限制，使服务的扩展更具困难，而公众与部分医疗人员对安宁疗护的理解仍有限，也影响了服务的及早介入与使用。为加速让服务融入砂整体医疗与照护体系，砂中央医院规定所有新进医生，须到安宁病房接受为期半年的培训。透过持续推行相关培训，不仅有助于提升服务品质，也让更多病人有机会接触到这类照护。
砂中央医院安宁病房主管朱玉玲医生在一份文稿中指出，本地安宁缓和医疗的发展仍具潜力。随着各项措施逐步推进，整体服务能力正持续累积。她认为，下一步的重要方向，是成立州级安宁疗护工作小组或委员会，以统筹规划全州发展策略，回应不同地区的实际需求。他也认为，在制度层面上，砂拉越也有必要建立更完善的支持框架，包括确保稳定的经费来源、推动在地研究，并进一步将安宁缓和医疗融入各级医疗服务体系，使服务能从医院延伸至社区与家庭。若能同时结合州政府层级的政策支持，将安宁缓和医疗纳入整体医疗规划，并强化不同服务之间的衔接与整合，整体照护体系将更具连贯性。
砂拉越未来将逐步建立一个更完整且具整合性的照护模式，跨越距离的藩篱，好让城乡居民都能获得这项服务。透过推动更早期介入的安宁疗护服务，希望提升重症患者及其家属的生活品质，迈向更具人性与包容性的医疗体系。
结语：本地安宁缓和医疗的发展虽面对种种挑战，然而挑战之中亦蕴藏着机遇。朱玉玲医生的文稿中提到一个让人振奋的点，她表示，砂拉越强烈的社区凝聚力，为建立可靠的支援网络提供了重要基础。这样的凝聚力，在乡区尤为明显，人与人之间彼此熟识、相互照应，也让照护不只是医疗体系内的事，而是一种社区共同承接的力量。她这段话，让人感到士气与信心大增。那么，下一篇，我们就来看看，社区的凝聚力如何扶起病人。
报道：戴舒婷
摄影：戴舒婷/部分照片为互联网图
