《安宁前行》3: 安宁缓和医疗中心,拉近生命的最后一哩路

安宁缓和医疗是一种当人们在面对威胁生命的疾病时,着重于改善病人及病人家属生活品质的照护方式。世界卫生组织强调,安宁缓和医疗是全民健康保障不可或缺的一环,同时也是永续发展目标中“良好健康与福祉”重要的实践之一。若一个医疗体系缺乏安宁缓和医疗,或许在技术上仍然完整,却难以真正回应人们在生命不同阶段的需要。砂拉越在2030年将成为我国安宁疗护需求最高的地区,因此,建立一个全面且具可及性的安宁缓和医疗体系已刻不容缓

 

 

一颗种子的开始
虽然安宁缓和医疗这个概念在30年前就进入马来西亚,但是比起亚洲和东南亚其他地方,比如:新加坡、香港、台湾,本地安宁缓和医疗的发展与推广进度十分缓慢。在砂拉越,安宁缓和医疗服务大约在千禧年之后,在砂中央医院肿瘤科病房起步,以安宁疗护服务(PCS)的形式提供服务,后来经过整合与转型,转为安宁缓和医疗专科病房(PCU)。PCU一度停摆,直到2016年才重新运作。该病房规模有限,仅有八张病床(后来加至九张),受过专业培训的医护人员也寥寥可数。在资源匮乏之下,安宁缓和疗护在砂拉越如炎日中的细针绵雨,不是没有,但使不上力,种子虽在,却难以发芽。

所幸,一些非政府与非盈利组织意识到这项服务的重要性,积极推动,不断浇淋,让这颗种子终于突破土壤,开始生长。古晋博爱协会(Kuching Life Care Society)正是其中之一者。该协会与卫生部及砂中央医院携手设立的安宁缓和医疗中心,于五月一日起正式启用,这不仅是一项医疗服务的落实,也象征着本地安宁缓和医疗的幼苗,正迈入另一个成长阶段,同时也是社区发展的一大步。

 

一个停靠的地方
成立于1996年的古晋博爱协会,最初并非以安宁疗护为目标。当时,协会致力于推动捐血与器官捐赠,并关怀癌症与贫困病人。然而,在长期与病人及家属的接触中,志工们逐渐发现,医疗之外,还有许多未被满足的需要。有人需要生活物资、有些人需要交通接送,有人需要医疗器材,有人只是需要一点陪伴。于是,从探访、节庆陪伴,到每周定期关怀,再到提供救护车服务与医疗设备借用,这个原本规模不大的组织,开始一点一滴填补本地医疗体系之外的空白。

2010年,协会在接触到安宁缓和医疗概念后,萌生了要建立东马第一所安宁缓和医疗中心的想法。对一个资源有限的民间组织而言,这是一个几乎不可能完成的任务。没有足够资金、缺乏相关经验,所有的一切,都必须从零开始。然而,这个梦想从未停留在纸上。协会从2011年开始,举办各种筹款活动,如:慈善晚宴、义卖会、爱光头等等。一点一点累积筹建经费,从十万到一百万再在一千万。2016年动土后,建筑图则历经多次审批与修订,工程一度延误数年。直到2021年,工程才正式动工。十年过去,一栋三层楼的安宁疗护中心,终于在古晋德莎威拉落成,并正式启用。虽然这条路走得不快,甚至曲折,却也一步一步走到了这新的里程碑。

中心启用后,协会主席洪顺和几乎每天都会到病房探望病人,身为这项安宁缓和医疗中心筹建工作的主要推动者将执行者,他一直希望为病人打造一个安适的休养空间。他说,当人们罹患严重疾病时,往往会陷入恐慌、无助,甚至否认的情绪之中,这时候,身边人的支持格外重要,能让他们感觉自己不是独自承担与面对疾病。“对我来说,安宁缓和医疗是一种支持与陪伴的存在,而安宁缓和医疗中心,就是让人安心停靠的地方”。

 

 

一种新的合作模式
近期,这座安宁缓和医疗中心逐渐走入大众视野,成为社会关注的焦点。除了因为它是马来西亚现有的第二家、婆罗洲第一家独立安宁缓和医疗中心之外,更特别的是,它并不是由古晋博爱协会独立经营,而是结合多方力量来为民服务。这座中心背后,是一种少见的合作模式,由政府、非政府组织与社会资源共同支撑,体现公私民协力合作的精神。不同角色各自承担与分担不同的责任,集合各方的资源与力量,让难以独自完成的事情,巧妙地拼凑成形。

中心二楼的安宁病房,由砂拉越中央医院安宁疗护单位(PCU)负责运作,医护人员隶属于政府医疗体系,专注于为病人与家属提供专业的照护,相关医疗与人事费用由政府承担;而整座中心的空间、设施与日常保养,则由博爱协会负责维持,所需经费主要来自社会大众与企业的支持。这样的安排,在马来西亚尚属首次。当医疗体系走进民间空间,当制度与人情开始交会,它让我们看见,安宁缓和医疗不只是医疗服务,更是一种被社会共同承接的温柔力量。同时也显示了,政府医疗机构与社区组织之间的策略性合作是可行的,是实现共同愿景的另一种路径。而“合力”正是安宁疗护的精神之一。

一直以来,砂中央医院长期专注于医院型安宁疗护服务与专业培训,并规划逐步将服务拓展至全砂各省份与地区,以提升服务可及性,确保所有需要安宁疗护的病人及其家属,均能获得适切的照护。如今砂中央医院首创先例,与非政府组织策略性合作,显示砂拉越在强化安宁疗护体系方面正展现持续发展的动能。

洪顺和透露,2024年,正当博爱协会为安宁中心筹备人手之际,砂中央医院院长严慧文医生向他提出跨界合作的想法。双方与卫生部经过近一年的洽谈,最终敲定合作方案。在公私民三方分工与资源互补下,中心得以以免费方式为病人提供服务,让来自于民众的捐款,用在有需要的人身上,真正发挥社区的力量。

PCU于4月4日迁入博爱安宁缓和医疗中心,病房床位已由9张增加至16张,随着资源与人员持续投入,未来具备扩展至35张或更多床位的潜力。除了服务量能提升外,这项合作亦扩展服务范畴,使安宁疗护由传统上以肿瘤患者为主,逐步延伸至肾脏科、心脏科、神经科及老年医学等多元专科病患。展望未来,严慧文医生在文稿中表示,这项合作也为进一步发展开启了更多可能性,包括日间照护服务、系统化培训计划,以及研究与发展项目等方向。这些举措对于建立可持续的专业能力,以及强化砂拉越整体安宁疗护体系具有重要意义。

 

古晋博爱协会会长洪顺和(右)与砂中央医院院长严慧文(左)于安宁缓和医疗中心前合影。

 

一个有光有爱的空间
博爱安宁缓和医疗中心的建筑正面宛如一对展开的天使翅膀,白色大楼以橙色为边色。在众多色彩中,鲜明的橙色最具温暖感,亦传递庄严与尊贵的氛围,充分体现安宁疗护的精神与内涵。整体建筑采四合院式度假村设计,营造如“家”一般的环境与氛围,庭院中一侧是种满绿色植物的小花园,另一侧是养着肥大鲤鱼的鱼池,一左一右一动一
静,搭配细细流水声,营造温馨与宁静的氛围,让病人和家属能在舒适、安稳且具安全感的空间中安心休憩。

中心二楼的安宁病房,提供七人房、四人房、双人房及单人房等不同配置,空间明亮且开敞。此外,院内亦设有多项医疗与支援设施,包括:物理治疗室、安宁疗护门诊与诊疗室、安宁室、交谊厅兼多用途空间、美容室、洗衣室、图书馆、餐厅、庭院、厨房等等,形成兼具医疗与生活支持的完整照护环境。也为原本单调而沉重的养病或陪病日常,增添一分舒缓与生活感,让病人与家属在医疗之外,仍能保有些许日常的流动。

在照护团队方面,安宁疗护医疗团队由医生、护理人员、营养师、物理治疗师、药剂师、心理与灵性关怀人员、宗教辅导人员及志工共同组成,提供身、心、灵整合性的全人照护,陪伴末期病人安然度过生命最后阶段,并协助病人及家属面对死亡与哀伤调适,实现生死两相安的理念。整体而言,这座中心不仅提供专为病人设计的医疗空间,更同时创造具情感支持的生活场域,使病人与家属能在关键时刻共享有意义的相处时光,提升舒适度、私隐性与整体支持性,体现以人为本的安宁缓和医疗精神。

至于古晋博爱协会长期以来提供的救护车接送服务以及医疗设备租借服务,将持续运作,以让中心的服务能够更加完善与全面。

七人间病房

 

双人间病房与设备。

 

双人间病房与设备。

 

无障碍卫浴间方便病人使用

 

一条途径入住病房
自从安宁病房迁入中心后,许多病人家属致电询问,要如何安排病人入住此中心,以接受服务。由于安宁病房由砂中央医院(SGH)安宁缓和医疗科(PCU)运作,因此所有病人必须经由医生转介至SGH的PCU经医生批准后才能入住安宁缓和医疗中心。转介程序能让医生透过专员了解病人病历,避免资讯错误,如此才能确保病人获得最适切的照护。由于床位与资源有限,目前只能让末期病人入住,因为末期病人身体症状较为复杂,家属或一般照护者无法承担。不过有需要的病人,还是可以寻求居家安宁疗护,接受医疗团队的服务。洪顺和进一步解释,安宁缓和医疗中心,并非长照中心或老人院,没有提供一般照护服务。

 

一段仍在延伸的路
从一滴血到最后一哩路,博爱安宁缓和医疗中心不仅是一项医疗设施的落成,更是一份凝聚无数关怀与信念的成果。一个曾被反覆谈起、却一度遥远的愿望,在社会各界的支持、接力与给力之下,终于一步一步落地,成为今天真实存在的照护空间。

从早年推动捐血活动的第一滴血开始,到提供救护车服务,接送病人往返医院接受治疗,或在人生最后一程送他们回到熟悉的家;再到今天陪伴病人与家属走过生命旅程中的一滴眼泪、一个呼吸、一个微笑,古晋博爱协会持续与社区同行。今天的这一步虽尚未能将安宁疗护服务延伸至偏乡,缩短人民与安宁疗护的之间的距离,但是透过医院转介机制,仍可将偏乡病人接送至中心接受照护。同时,该中心亦可作为培训据点,培育更多专业人员,为缩短82公里距离的目标铺路。“未来的道路仍然漫长。或许我们未必能撑起整个社区的梁柱,但我们愿意成为那一棵稳稳站立的大树,在生命最需要陪伴的时刻,为病人与家属提供遮荫与依靠。”这是协会对社会的承诺。

 

“愿意成为那一棵稳稳站立的大树,在生命最需要陪伴的时刻,为病人与家属提供遮荫与依靠。”这是协会对社会的承诺。

 

特别为无法下床的病人准备的卫浴设施

 

中心内处处都有歇脚处,让病人家属有喘气、聊天和讨论事宜的空间

 

中心内处处都有歇脚处,让病人家属有喘气、聊天和讨论事宜的空间

 

多用途中心可用作病人与家属举办聚会与生前告别式的场地

 

鱼池一景。流水与鲤鱼在静谧中为中心带来生气

 

中心的复健室为病人提供理疗治疗,减轻病人长期卧床的身体不适,同时鼓励病人下床活动

 

庭院景观。四合院建筑设计,让人无论待在那里,都能看见蓝天和阳光

 

 

报道:戴舒婷
摄影:戴舒婷/部分照片为受訪者提供