砂麼東東
博爱安宁缓和医疗中心的成立，让社会的目光更多聚焦于住院型安宁缓和医疗。这类医疗设施确实重要，能为末期病人提供专业而完整的照护。然而，在医院之外，还有另一项同样重要的照护形式，在过去二十多年来，一直默默支撑着许多家庭，那就是，居家安宁缓和医疗。
在砂拉越，甚至许多国家，居家安宁疗护服务一直是安宁缓和医疗的重要基石。简单来说，这项服务就是把安宁缓和医疗从医院延伸到病人的家中，让重症患者或是临终者在熟悉的环境里接受照护。安宁专业团队定期到家中为末期病人提供疼痛控制、舒适护理、心理、情绪、社会及灵性支持。
回家是最后的心愿
一名40岁的男性肺癌末期患者，家住距离医院30多公里外的郊区，为了避免往返医院长达三小时的车程奔波，医生建议他留院接受专业医疗照护，以减轻病痛与不适，也更便于照护。然而，他牵挂家中的妻子与六个孩子，坚持回家与家人共度生命最后的时光。
还有一位单身男性癌症患者，家境极为贫困，小小的栖身之所里，除了一张凳子几乎一无所有，连地板都只是裸露的泥土。即便家居简陋，他仍希望能留在这家里安静养病，因为金窝银窝都不如自己的狗窝好。
这类故事，安宁缓和医疗团队而言并不陌生。对许多末期病人而言，家不只是生活的地方，更是心灵的归属，是他们希望走完人生最后一程的所在。无论家距离多远，若病情症状仍可控制，家属具备照护能力，且居家安宁疗护团队能给予支持的话，绝大部分病人倾向选择在家中接受照护或回家圆善终。根据马来西亚一项安宁疗护需求分析显示，53%的受访者希望大部分照护能在家中进行，而61%的人则希望能在家中走完人生最后一程。
在砂拉越，因为地理距离远、偏乡交通不便，居家安宁疗护更是重要，它不仅能减少病人频繁往返医院的奔波与负担，也让家庭真正成为照护的重要力量。而要让病人能够安心回家，背后往往需要一套完整的居家安宁疗护作为支撑。
为回家撑起一把伞
在古晋，过去二十多年来，居家安宁缓和医疗服务主要由本地非政府组织所组成的医疗团队支撑。其中，马来西亚国家癌症协会砂拉越分会（NCSMSB）与恩林安宁疗护协会，是两个长期积极推动相关服务的民间组织。早在1997年，张统辉医生就以志工身分在NCSMSB成立安宁缓和医疗小组，与其他志工一起开始为癌症病人提供居家照护服务，成为砂拉越安宁疗护发展的重要先驱之一。
随着需求逐步增加，林惠依医生与其姐林惠莉于2014年成立的恩林安宁疗护协会，并于2016年开始提供服务，为本地居家安宁疗护注入新的力量。不仅吸引更多多专业医护人员加入，也扩大了服务范围，进一步提升整体照护水准。近年来，政府体系亦开始逐步介入。2023年，砂拉越卫生局在砂拉越中央医院安宁疗护单位的支持下，推动居家安宁疗护服务（domiciliary palliative care）。
NCSMSB与恩林安宁疗护协会所提供的居家安宁疗护服务，主要仍以癌症病人为主，虽然也有少部分非癌症患者，但比例相对较少。原因是许多癌症病人在病情恶化时，身体功能的退化往往较快速且清晰可见，尤其在生命最后三到六个月，容易出现疼痛、呼吸困难、食欲下降等需要即时介入的情况，因此更容易被辨识出对安宁疗护的迫切需求。由于资源有限，医疗团队往往必须优先照顾那些需求最明显、最急迫，同时最能透过介入获得改善的病人。平均而言，恩林安宁疗护协会每周会接获一至两宗新个案，全年服务个案大约80到100宗，而NCSMSB于2024年则服务56个病人。陪伴的时间长短不一，从数月到数年不等。
回家还能做怎么？
人们常以为，当生命进入末期，能为病人做的已所剩无几。但事实上，仍有许多事情可以去做。张医生谈起一个让他印象深刻的个案。
一名38岁妇女在怀孕期间确诊乳癌。尽管医生多次劝告，她仍坚持把孩子生下来。产后，癌细胞迅速扩散，导致她突然半身瘫痪。更艰难的是，在她最需要依靠的时候，丈夫带着三个较年长的孩子离开，前往美里生活，留下她独自照顾另外三个年幼的孩子。
她和孩子住在亲戚家旁边一间隔出来的狭小空间里。她长期卧床，背部因压疮溃烂，伤口大得几乎可以看见骨头，臀部后方腐烂成一个深洞，散发出难以忍受的气味，整个房间都弥漫着腐臭。她无法自行排尿，必须长期使用导尿管，伤口也需要持续清洗与护理。
若没有人伸手，这一家人很可能就这样垮下去。于是，安宁疗护团队开始介入。最先处理的是最基本的护理工作，比如更换尿袋、清洗伤口、协助日常照护。接着，团队也开始协助这个家庭重整生活。她的大女儿当时正在读中四、弟妹无人照顾，生活逐渐失序。志工们找来教会和其他非政府组织一起帮忙，有人协助修缮住处，替她加建厨房；有人资助网络与电脑，让孩子能够继续上课与学习。
安宁团队定期上门，几乎陪伴了她三、四年。虽然是癌症病人，但她的病情发展得不迅速，而是在漫长的消耗中，一点一点与疾病共存。后来，大女儿顺利完成学业，第二个孩子也学了美发，有了自己的方向。看着孩子有能力照顾自己，这名病人最终安详离世。
从这个个案中可以看见，张医生与其他志工所承担的，早已超越传统医护人员的职责。症状控制虽然是优先事项，但真正占据更大比重的，是心理、社会、经济与日常生活等层面的问题，而这些也往往更为复杂且难以处理。张医生和林医生两人异口同声说，安宁疗护本来就是“包山包海包全部”的一种照护：“我们不能只看医疗方面，不是只是打一支针，换一个尿袋，就叫照顾”。这就是全人、全程、全家、全心、全团队、全社区照护的真实的模样。
回家的条件
不过要选择回家休养，也情况允许才行，并不是想回家就能回家。张医生曾经照顾过一位70来岁的独居前列腺癌病人，他的居所简陋凌乱，设备也不完善，并不是一个舒适的养病环境。但由于病人很希望留在家里生活，于是团队以居家安宁疗护来支持他，并持续跟进他个案。
团队十分清楚，一旦病情恶化到某个阶段，他就无法继续独自留在家里，因为在那样的环境下，很难受到妥善的照护。后来当他真的病情恶化、已经无法在家接受照护时，他在团队的建议下转入医院，由医院接手照护。
张医生解释，居家安宁疗护是支持病人在还能够的时候留在家里，让他在能力范围内维持熟悉的生活环境，但同时也会在适当时机做出转换。很多人都希望在家离世，但前提是必须要有照顾者与支援系统。因为到了某个阶段，疾病的照护需求会变得非常高。如果没有足够的照顾者，大多数时间无法被妥善照顾，那么住院病房与护理中心就变得非常重要，这些机构都是照护体系中不可或缺的一部分。
早期介入避免遗憾
林惠依医生表示，不少人一听到被转介到安宁缓和医疗服务，便下意识认为，自己是不是已经“没希望了”，或觉得这是一种生命末期才需要的服务，他们还不需要。其实安宁缓和医疗并不只是临终时的照护，而是一种更早阶段开始的陪伴与支持。它不是放弃医疗，也不只是面对死亡，而是帮助病人和家属在病程中，更有品质地生活。
她强调，安宁缓和医疗最重要的关键是及早介入，越早介入越能真正帮助病人，也能更完整地支持整个家庭，协助病人与家属面对疾病、照护压力，以及未来生活的安排。然而，最让人难过的，往往就是太迟。许多家庭第一次联络他们时，病人往往已经到了生命最后几天，甚至最后几小时，根本来不及真正提供照护。
张医生道，有一次，家属焦急地来电，表示病人呼吸极度困难，他立刻带着氧气机赶到病人家里，但由于他对病人的病历一无所知，他只能短暂陪伴，短短二十多分钟后，病人便离世了。他感叹，这并非真正的安宁疗护，在那种情况下，他们根本还来不及照顾病人，更谈不上陪伴，明明原本是想去援助，最后却只能眼睁睁看着生命迅速流逝。
转介程序有利双方
一般而言，病人需经由医院或主治医生转介，才能接受安宁缓和医疗团队的居家照护服务。这样的转介机制，不只是行政流程，更是建立照护基础的重要环节。林医生指出，透过转介，团队能掌握较完整的病历与背景资讯，减少沟通落差，也有助于保障病人与家属的隐私，避免误解或受骗的风险。相较之下，若仅透过第三方转述，例如偶尔接获自称“亲戚”的来电，却无法清楚说明病人实际情况，往往会影响评估与服务安排，也难以及时提供适切的照护。因此，缺乏正式转介时，团队往往难以掌握基本资讯，更遑论在第一时间介入协助。
安宁团队一旦接获完整转介，如果不是特别紧急状况，通常一两天内就会到病人家提供服务，并依据病人的居住地、照护需求及紧急程度，进行后续服务的规划与调度。服务的次数与频密度主要取决于病人的实际需求。有些病人每周或每个月探访一次即可，有些则需要每周两至三次的居家照护服务。服务时间一般是周一至周五的工作时间。如有紧急状况，病人家属可联络服务热线寻求帮助。
笔者手记：
一位病人用孱弱的声音对张医生这么说过：“我一直以为活着很辛苦，没想到原来死也这么困难”这句话让他印象深刻。或许，安宁缓和医疗无法改变生命的终点，但它能改变一个人走向终点的方式。我想，安宁缓和医疗存在的意义，就是减少家属的辛苦和病人的痛苦。（明日下篇待续）
报道：戴舒婷
照片：受访者提供
