砂麼東東
我名叫鄭和順，我有一個小名叫作“漸凍俠”，聽起來很酷吧？我之所以有這個名字是因為醫生診斷出我患有漸凍症。上網搜索有關這種疾病的資料，電腦熒幕上出現的一行行英文字和醫生向我解釋的大同小異。這種疾病全稱肌萎縮性側索硬化症（簡稱ALS），是一種神經退行性疾病，我的大腦會失去控制肌肉活動的能力，我全身的肌肉會逐漸萎縮、無力，甚至全身癱瘓，最終會造成發音、吞咽，以及呼吸上的障礙。
在整個病程中，我的身體仿佛被逐漸凍住，而我會始終保持清醒的意識和皮膚感覺能力。這是種無藥可治的疾病，吃藥的話頂多也只能拉長一點存活時間。八成的病人在確診後，會存活六個月到兩三五年，大多最終死於呼吸衰竭。
也就是說，我快要死了。
●噩耗狠狠找上門
2013年4月確診的時候我63歲，正享受著安逸的退休生活。我非常好動，熱衷於各種各樣的戶外活動。潛水、釣魚、高爾夫球、旅行，充滿我多姿多彩的生活。我有一個幸福美滿的家庭，我與妻子一生好合，如願白頭到老，兒女也已成長成家，個個生活事業安穩，我這近乎完美的人生，雖非大富大貴，但衣食無憂，沒有什麼需要操心的，直到那一天死亡來敲門。仿佛波士頓馬拉松的炸彈，隔空炸到我的生命裡，我近乎完美的人生在靠近終點的地方，炸開了，寧靜瞬間消失了，ALS以這樣的方式闖入了我的生命。
有人說，無常就像背景裡的一首永不停息的樂章，你鮮少留意到它的存在，直到發生某件驚人的時，你才會赫然察覺，這句話也許是對的。回想起來，其實死神早已給了我一些預示。在見醫生之前的大約半年前，當我在釣魚時，突然感覺全身無力，四肢無法動彈，仿佛身體消失了一般，大約二十秒後才恢復力氣。我以為自己可能是累了，並沒有太在意。大約半年後，妻子的關心再給我提醒，她發現我用筷子夾菜時老夾不好食物。接著在一個大半夜裡，我覺察到我的右半身肌肉在跳動，之後夜裡我常出現抽搐的現象。這些怪異的症狀使我到診所和醫院進行了一系列詳細檢查。
然後，就這麼突然的，醫生給我判了死刑，預告說六個月後我將完全不能動，會躺在三尺寬的病床上，直到呼吸停止。天啊！這是怎麼一回事？為什麼我會生病？為什麼是我？我做錯了什麼？我該怎麼辦？我完全亂了。從醫生那裡拿了報告之後，我走到停車場拿車，我沒立刻上車，一股極大的憤怒在身體裡爆發，我大力踹車輪，想詛咒全世界。心神不在地開車回家，半路上我在車里痛哭，獨自一個人消化生病和死期將至的這件事。那晚，酒後我情緒崩潰，向死黨透露實情，隔天才提起勇氣將噩耗告知妻子，她先是震驚，接著大哭。
我以為人生走到這裡，我算是給了她足夠的幸福和圓滿，對得起我們的婚姻和家庭了，卻沒料到，無常使我在遲暮之齡給她帶來這麼重大的打擊。我告訴她，我們的婚姻出現了不速之客，它會一點一點吞噬我的健康，一點一點把我從這個家帶走，會把我們苦心經營了幾十年的家給徹底改變。原本是含飴弄孫的日子，卻變成死別的倒數。我祈求上帝再給我們多一點時間，讓我們一起牽著孫女的小手，看她長大。
●從沮喪走向重生
疾病狠狠地闖入，我們不知所措，從震驚、憤怒、討價還價、沮喪，後來才有了面對與接受的能力。面對死亡的恐懼，我一度失去了生命的希望，動了自殺的念頭，甚至設想了自殺方法，那時我才明白人之所以選擇自殺並非因為不想活，而是因為太害怕痛苦。
妻子是個堅強的女性，她接住了這個打擊，做我的同伴，做孩子們的後盾，我們一家人一起好好地應對這個坎。我們四處求醫，一次次做檢查，期望醫生能告訴我們是誤診，並不是什麼罕見的疾病，只是普通的老人病或老化。直到看了第六位醫生，他徹底粉碎了我們的期望，他告訴我們目前人類治不了ASL，只有上帝才能療愈我，別浪費時間和金錢，好好和家人度過最後的日子。這不是他隨口說的風涼話，而是他真心開給我的藥方。在疾病面前，唯有心裡的一份信念、信仰才能給我們力量去接住打擊。
於是我開始了一段新的旅程——在死亡中寻找生命。出門旅行時，我們總會事先準備行李，做好行程計劃，這樣才能安心出發，我的這趟旅程也有它的行李和計劃，我將它們簡稱為“ABC”。A代表Acceptance，接受；B代表Believe，相信；C代表challenge，挑戰。
A:Acceptance 接受
無論如何都無法改變生病和死期將至的事實，那就去接受和應對，接受才能帶來平靜和穩定，只不過要接受死亡並不容易。正如當代精神醫學大師所說的“死亡和烈日一樣，令人無法直視。但是唯有理解、看透心底對死亡的恐懼，才能讓生命變得更深刻、更珍貴、更充滿意義”。後來我發現，面對死亡未必會讓人絕望到萬念俱灰。相反的，它可能讓人覺醒，活得更充實。正視死亡是讓生活更為豐富的契機，我因此找到了生命的意義。
我必須放下過去的美好，因為我再在也會不去了，我必須，我只能往前走。臣服於疾病，接受死亡並不意味著放棄，而是與它們面對面，全心專注面對它，尋找與它共處的能量、能力與方式。我無法預防和阻止它的出現，也無法將它趕走，它已經在這裡，它不會離開。那我就接受它的存在，以別樣的眼光來看待它，把它看作上帝賜予我的一份特別的禮物，這份禮物的真正內涵有待我去發掘。
B:Believe 相信
醫生的話提醒了我，上帝與我們同在，是我們可尋求的依靠。身為基督徒，我相信每個生命來到這個世上都是神的旨意，都有其目的，就像耶穌來到世間是為了承受痛苦，赦免全世界的罪孽。所有事情都不會平白無故發生，疾病的出現也許是為了教會我一些事。
這樣的想法讓我臣服，願意去領受這份功課。於是，我向上帝真誠禱告：“感謝上帝賜予機會讓我通過疾病來背負十字架，為我的家人、我的後代和所有患病的朋友們來承受一份苦痛。我願意用我身體的能力來承擔這一切，讓德澤庇蔭代代子孫，希望他們平安喜樂。我只祈求這疾病不會太折磨人。”這就是我後半生生命的目的，過上帝希望我過的生活，我將我的生命交給上帝，開啟生命另一個階段的智慧、勇氣、能力、平靜與喜悅。
C：challenge挑戰
ASL的到來意味著我無法再繼續以以往的方式來享受生活，過去我從戶外活動獲得喜悅，如今我再也不能做這些事。既然不能向外獲取，那我就必須改變我的生活。改變一大挑戰。我首先必須保持精神與心理健康，以它們為柴火，點燃另一盞希望之燈。我閱讀並建立新的愛好和生活方式。
我透過閱讀進一步了解ASL與病程。漸凍症的發病順序通常是先從手部遠端的小肌肉開始，虎口處的肌肉萎縮、手指活動變得笨拙，精細活動能力下降。接著逐漸進展到前臂、上壁、肩膀。然後下肢無力，行走是步態不穩，這是病情進入比較嚴重的階段。隨著病程進一步延長，我將會出現延髓麻痺癥狀，彼時我無法吞嚥，飲水嗆咳、無法說話。最後呼吸肌麻痺，導致呼吸衰竭。最終，我將面臨全面癱瘓的境地，需依靠呼吸機維持生命，直到呼吸衰竭或肺部感染而離世。清楚了自己即將面對的病程後，我必須提早兩三步，在這些還沒有發生之前就做好應對的準備。準備當一個“漸凍俠”
●正視死亡，我才學會活好每一天
記者問我，每天抱著不知道死神什麼時候上門的心活著，那是什麼樣的感受？會不會一直處在擔心裡？想做點什麼也不是，不做點什麼也不是，這該怎麼活？其實，一直到面對死亡，我才學會了活。在生病之前，我都活在慾望裡，成天想要做到這個，想要得到那個；而在生病之後，我才開始活在希望裡。
今年我74歲，再過一年，我就要和妻子慶祝結婚50週年金婚紀念。八成的漸凍人活不過五年，但我從確診那天到今天已了活了超過十一年，上帝已經讓我看到了奇跡。現在我活著的每一天都是額外紅利。我每天睜開眼感覺到自己的呼吸，覺知到下肢還能走動，就感謝上天賜給我這多一天的時間。下床梳洗後，我與妻子外出吃早餐，接觸世界的生氣。回家之後妻子做家務準備午餐，我上線上禱課。午餐後，休息或午睡，然後看看電視節目、閑晃、 東摸西摸，煩煩妻子。直到晚餐時間到，吃了飯洗了澡，我們一起坐在沙發看電視新聞。然後回房靜坐、閱讀、睡覺。這樣的一天再平凡不過，然而它卻不是理所當然的。如果沒有這場病，這樣的一天是微不足道，但是因為疾病，這樣的一天彌足珍貴。
感謝上帝讓我面對的是ASL，而不是其他更加煎熬，需要承受劇烈疼痛的疾病。至今我還能自由活動，能夠做很多事情，能吃、能睡、能上網、能友聚、能旅行，還比其他人活了更長的日子，這已經是很大的恩典了。另外，由於我是前公務員，這讓我不必像其他病友一樣負擔昂貴的醫藥費。這病沒得治，我也不需要三天兩頭舟車勞頓往醫院進行治療，也不需要花很長時間在醫院排隊，在某程度上而言，我其實比許多人幸運得事多。
這些年來我每六個月到砂拉越中央醫院複診一次，每星期都到醫院針灸一次，這就是我僅有的“治療”。我做好了死亡的準備，在妻子的陪同下，物色了幾家條件和服務不錯的療養院，預備當我病情變得嚴重時，入住能提供醫療設備的療養院，轉由專業人員來照顧。我預先做好醫療決定，只要只要我能靠自己吞食，我不介意癱在病床上依靠呼吸器續命。我也和妻子一同規劃好身後事，選購了我們喜愛的教堂墓園。
結語：
每個人都會死，我正在通往死亡的路上，在這段旅途上如果我還能幫助其他人，讓這段旅程將變得具有意義。現在的我，沒有什麼想做的，只想把每一個平凡的日子活到最好，活出意義。疾病從我身上奪走了一些東西，改變了我的生命，但到頭來，它所給予我的，比它所拿走的還要多很多。疾病凝固了我們一家人的關係與情感， 大家都願意一起分擔和承擔照護工作，並在在精神上、情緒上接住彼此。我和疾病相處了11年，感謝上帝給了我這些時間，我相信我可以將這個期限再延長。這人生，美滿圓滿，收穫滿滿。
我過去的人生充滿美好，我因此愛我的生命。但是這樣是不夠的，如果我的人生醜陋，而我依然能夠用我的真心從醜陋中看見美麗，愛我的生命，我才是真正的看見了生命珍貴與精髓。ASL它是來讓我成為更
好的自己的。
報道、攝影：戴舒婷
