砂麼東東
我名叫鄭和順，我有一個小名叫作“漸凍俠”，因為醫生診斷出我患有漸凍症（簡稱：ASL）。這是一種罕見疾病，根據世界衛生組織統計，漸凍症的流行率是每10萬人當中就有1人 ，以馬來西亞人口來說，每年應該有600宗新病例，但我國至今確診的病人只有約2000人，平均壽命是2～5年。2013年確診的時候，我發現自己或許是砂拉越唯一的ASL確診病患，在我所能接觸到的環境裡，沒有其他相同疾病患者，在60萬人裡，我找不到同病相憐的人。也就是說我找不到參考來教我該怎麼做。沒關係，那我就自己來。
●提早兩三步準備
當家裡有一個病人的時候，所有人都會受影響，更何況現在的人，家庭和生活都很忙碌，我才不想自己成為妻子和孩子的負擔。性格要強的我希望，我能一如既往地自己處理事情，自己照顧自己，盡可能維持獨立，不讓家人承擔繁重的照護工作和壓力。
託網路科技的福，我能透過上網搜尋到許多與ASL相關資料，了解ASL的病程和漸凍人的需要，再針對不同階段的病發癥狀，準備應對方案，比如當我不能完全獨立自理的時候，浴室和廁所的設置和設備要做出改變，協助我處理個人衛生。當我手指不靈活，雙手動不了，雙腳無法行走時，我需要更多功能完善的醫療設備協助我活動，支持我的生活。我必須提前準這些東西，或快或慢，我將需要它們。
我是病人，只有我才知道自己需要什麼，才能找到最適合的配件。網路的線上購物平台給了我很大的方便，我可以很容易就找到各式各樣不同品牌的醫療器具，仔細比較它們的價格與功能，再選擇最符合我要需要的那一件。東西買回來之後，我先練習和熟悉它們的操作，以免情況發生時手忙腳亂。隨著時間一天一天過，我和家人準備了個人的無障礙小房間，房裡除了醫療設備、單人沙發、病床、衣櫃和小書桌之外，沒有其他用不著的物品。
●漸凍俠的裝備
電影中的超級英雄都有他們的秘密裝備、載具和武器。我作為“漸凍俠”當然也必須有我的一套，好讓我在遇到各種情況時，能夠自己解決問題。一起來瞧瞧，我有什麼法寶。
i cool :透氣頸托
疾病導致我的頸椎無法直立，我被逼成為“低頭族”，所以只要是醒著的時候，我都必須戴上頸托來支撐頭部。我有好幾個頸托，不過我最喜歡的是透氣頸托，我稱它為“空調式”（Air-conditioner）頸托，它開放式的結構與傳統頸托不同，確保透氣且舒適，不會出現過熱和出汗等舊式設計常見的問題。
i walk : 智能電動遙控輪椅
目前我雙腳還很強健，能只有走動，但若病情進一步惡化，我失去步行能力時，就需要輪椅來代步。我給自己準備了一台智能電動遙控輪椅，平日無事，我就坐上這台“四輪驅動”練習“駕駛技術”。儘管我手指不靈活，但我的駕駛技術一點也不遜色，左拐右拐，前進倒退，U轉繞圈，我都操控得很好。除了家裡之外，我也曾到超級市場去試駕，向人炫耀我的技術，超級有滿足感。這台四輪驅動除了能按鍵操控之外，也能用遙控器來操控。因此將來當我雙手完全失去活動能力時，家人能使用遙控器操控四輪，不需要費力推動輪椅，輕輕鬆鬆就能幫我移步。
i eat :Obi餵食機器人
Obi餵食機器人是我的新玩具，他負責服侍我用餐。自從我手部肌肉萎縮後，雙手活動功能變弱，有些事情無法完全自己做到，包括：洗澡、如廁、穿衣、梳頭和吃飯。之前用餐時，妻子或家人逐匙給我餵食，有時為了減輕他們的照護負擔，我會低頭貼近餐盤利用嘴巴咬住的方式來獲取食物。一年多前我和妻子在澳洲旅行時，幸運地買到一台二手智能餵食機，從此我能自主自立，不靠人餵食，按自己節奏自由進食，並且不影響家人的用餐時間。
Obi基本結構是一個裝有湯匙的超穩定智能機械臂，以及一個分為四格的旋轉式餐盆。不管是湯、飯、水果，只要是湯匙可以挖取的大小，它都能夠輕鬆往我口裡送。機器人身上的兩個按鈕，可控制四格餐盆的位置，選擇要取哪一格的食物，只需要指示機械臂，舀起食物送到口中。這台機器的體積只比般餐碟稍大，即使放到餐桌上，亦不會阻礙家人。
i transfer:電動移位機
將來疾病會奪走我的步行能力，到那個時候，我需要別人攙扶上下床，送我到衛浴間。我體重不輕，想必將來他們必須使足全力，來扶我，這真叫我感到慚愧。移位機是一個電動操控的鋼結構框架，有了它，家人只要給我戴上吊帶，就能利用它更輕鬆地協助我上下床、往返輪椅、橫向轉移。
i play :眼控儀+眼控系統
當負責說話的肌肉萎縮，我就會慢慢失去說話的能力，與外界的溝通和互動將會面對障礙，這會對我的生活品質和照顧者的照護工作造成很大的影響。我無法說出我的需要，家人也無法明白我的需要。在這階段，我只能用眼睛來表達，眼控儀就是專門為肢體障礙和溝通障礙的特殊需求人士設計。它是一件長形智能配件，將它放在電腦熒幕下方，用USB線連接電腦，在電腦裝置眼控系統，便能啟動。眼控儀追蹤眼球位置，知道我在看哪裡，我只需要動動眼球，然後用停留、眨眼等方式，來代替傳統鍵盤和滑鼠操控電腦。如此我就可以在電腦上打字、用whatsapp聊天、查看網頁、滑臉書、並且使用電腦上大多數功能，比如：聽音樂、看影片。電腦軟件也有文字轉語音的功能，在屏幕上打字，可以透過電腦讀出來。
i speak:語音銀行
語音銀行（VoiceBank）是一個網站，讓漸凍人病友錄製他們的聲音，語音銀行團隊會使用那錄音，建立具有病人語音音色的客製化文字轉語音系統。我使用手機時，透過文字輸入或點擊預先設置好的文字，便可發出我說話特色的語音內容。那麼將來就算失去了說話能力，我依然可以透過語音銀行來發聲，依然可以讓家人聽見我的聲音，以用另一種方式與別人聊天。
●互助小組情緒支持
當身患疾病的時候，尋找同樣經歷的同伴是很重要的。這讓面臨重大疾病，和充滿壓力的生活變化的病人和家屬，不必獨自承受，互助小組可以提供一些幫助。如今，人與人聯繫的機會比以前大很多，我有機會接觸到各種群體，新的資源和支持性團體。我加入馬來西亞運動神經元病協會（Motor Neurone Disease，簡稱MND Malaysia ），認識了西馬其他和我一樣的病友。
與醫務人員之間的醫病關係往往不足以提供病人情緒支持，而家人和朋友可能不理解疾病或治療的影響，互助團體對漸凍人來說是醫學和情緒需求之間的橋梁。它把有共同經歷的人集合在一起，大家能開誠布公地談論自己的感受和經驗，這樣的分享能增進對疾病的了解和自己病情的認識，並獲得關於治療方案的實際反饋。當感覺到自己不是一個人孤單地面對疾病時，應對疾病挑戰的能力會提高，保持和管理疾病的動力也會增加。我們一起分享各種各樣的資訊來幫助彼此，比如大家說說哪個牌子的頸托比較好用，哪裡可以買到價格比較優惠，品質不錯的配件等等。
砂拉越沒有漸凍人協會和互助群組。我也很少能認識到這裡的病友。曾經有一次，我從報章上知道古晉有另一位ASL患者，我致電詢問，並於對方聯繫。他是一名中年男病患，他在確診之後，病情發展得很快，六個月雙腳以無法走動，沒多久就病逝了。而另一位女患者，在看到本地報章對我的報道後，主動聯繫我，我們成為彼此特殊的好朋友，共同分享疾病資訊，我教她如何使用眼球儀。不幸的是，她在確診兩年後，於新冠肺炎期間病情加重而離世了。她去世之後，我就少了一個可以常見面的病友。
雖然，我沒有接受正規的安寧緩和醫療服務，但是從某程度上來說，我在以自己的方式，進行安寧療護。我為自己做了身、心、靈照顧，與摯愛的家人為做了善生善終的安排。 對我來說，安寧療護不是消極的一種醫療選擇，而是將來我在面對死亡的時候的一個幫助，讓我可以更舒服，滿足需要的醫療。任何病人都有平等權利與醫療自主權，漸凍人也一樣。
採訪手記：
一個多月來我一直在想，要怎麼撰寫這個人物和他的故事，鄭和順非常幽默、開朗、樂觀，也很愛耍寶，採訪當天我在他家裡待了兩個小時，在輕音樂背景的烘托下整個空間呈現寧靜、輕鬆、愉快的氛圍，絲毫感受不到疾病與死亡氣息。對絕大多數的患者來說，漸凍症絕對不是一個幽默喜劇，我擔心用幽默的方式來寫他，會讓人輕視或低估了疾病與死亡給生命帶來的打擊。最後我選擇了以當事人（我）敘述的方式來呈現，希望這樣能更完整地帶出鄭和順的心聲，同時，給了他‘漸凍俠’的外號，來配合他的幽默，我認為他面對疾病的態度，配得上‘俠’這個字。感謝他做我們生命的好老師。
報道、攝影：戴舒婷
