砂麼東東
克服身心后遗症
癌後帶病重歸生活
薰衣草色柔和且平靜，與倖存者在抗癌之旅中培養的內心力量和自我接納相契合，象徵癌症倖存者經歷挑戰後的堅強和重生的希望。
隨著癌症治療的進步，癌症走向慢性病化，不再是死亡的宣告，也不再是不治之症，癌友存活期延長，接受治療後，人生展開另一階段的旅程，他們帶著疾病一起生活，他們是“癌症倖存者”。關於“癌症倖存者”的定義，台灣曹朝榮醫生在其著作《當癌症來前門》中提及：“Survivor（倖存者），意指大難不死、劫後餘生，而‘cancer survivor’一詞的出現，正是將罹患癌症及接受癌症治療視為猶如經歷一場磨難、受苦的過程。過去對癌症倖存者的認定較為狹義，多指已完成癌症治療後，進入‘康復’階段的對象，與剛確定診斷或正在接受治療的癌症病人（Cancer patient) 相對應。近年來，醫界對癌症倖存者的認定普遍傾向為，只要是以確定癌症診斷的人，就自動晉身為cancer survivor。”此定義使人們更了解癌症生存者，也鼓勵病人更樂觀地看待病情。
永無終結的提心吊膽
罹癌是一種生命的邊緣經驗，會深刻的意識到生命的有限性與脆弱性。面對癌症確診的那一刻，癌友的存在感會受到嚴重的衝擊，心理上常有不安、焦慮、憂鬱，生理上則要承受治療所帶來的疼痛與煎熬，這些感受甚至會威脅到自己活著的感覺。治療過程不斷感到恐懼與不安，即使治療結束後也一直害怕復發和轉移，生命的威脅如影隨形，猶如隨身帶著一顆不定時炸彈，這個炸彈會不會爆，什麼時候爆？要面對自己無法掌控和充滿不確定性的生活並不容易。
古晉癌症倡導與醒覺協會（Society for Cancer Advocacy & Awareness Kuiching, SCAN）主席Chris Cheng與秘書長Desidre Wee都是勇敢的癌症倖存者，前者於2013年確診霍奇金氏淋巴瘤，現在是無癌倖存者（Cancer Free Survivor），後者於2019年患上乳癌，是超過五年的倖存者。兩人都已漸漸地習慣了“癌生活”，並活出生命的另一片風景。
雖然，帶病生活，但自從不再需要經常往醫院跑，經常見醫生之後，生病的感覺慢慢消退。從外表上看起來，他們與普通人無異，照常生活，照常工作，照常交際。然而，他們心裡都有一個黑點，和所有的癌症倖存者一樣，他們對癌症復發或轉移始終擔心，這是所有倖存者最擔心的事，尤其是治療後一年的倖存者，會因此而感到焦慮和恐懼，當身體出現一丁點狀況，哪怕只是傷風咳嗽，憂慮就會出現，心想這是不是復發的症狀。有時，這種焦慮恐懼的情況也會出現在倖存者家人身上，比如Desidre的丈夫就一直對她的身體狀況保持緊張的態度，常常囑咐她去做檢驗。
這樣的擔心往往使癌症倖存者無法放鬆地生活，對他們未來的規劃也可能造成影響。比如一位44歲正值壯年期的C，原本計劃將事業拓展到另一階段，卻在這時遭到癌症打擊，在成功完成治療後，治療效果評估為“完全有效反應”（complete response），但他依就深感茫然、恐懼和焦慮。想前進卻擔心身體不行，不前進又擔心公司未來和家人的生活保障，做也不是，不做也不是，進退兩難。
身為過來人的Chris和Desidre十分明白和同理倖存者確實需要很大的勇氣和信心來繼續人生：“癌症是人生這本書的其中一個章節，但它不是全部內容，無可否認它會影響接下來的故事發展，但是我們是這本書的作者，我們可以決定要怎麼樣，用什麼來填上後面章節的內容。”他們以這樣的看法來鼓勵自己和其他病友。無論時間過去多久，復發的擔心會一直都在，然而癌症倖存者不能讓癌症綁架人生，他們需要找到自己人生的目的，知道自己想要做什麼，朝著那個目的前進，否則就會一直停滯在癌症的章節裡。學習接受這種不確定性，不過度被復發的恐懼束縛，在追求人生的意義與衡量身體狀況之中取得平衡，謹慎地一步步往前邁步。
後遺症影響生活品質
絕大多數的倖存者都不敢說自己已“康復”，這除了是因為癌症的復發與轉移的可能性之外，另一部分是因為接受治療後的副作用會短期或長期存在。癌症治療會殺死癌細胞，但是在這個過程中，健康的細胞也會受損。不同的癌症，不同的治療，在不同的個體身上，過程中會出現不同的副作用或癥狀，比如：噁心、嘔吐、體重減輕、沒有食慾、便秘、腹瀉、脫發、皮膚纖維化、吞咽困難、口腔內側疼痛、潰瘍、淋巴水腫、疲累、不易聚焦、手腳麻、關節僵硬、疼痛、睡眠障礙等等。這些副作用合作起來，導致倖存者有很長一段時間需要承受多種的不舒服，也需要花心神來處理或在生活上做出調適，來應對這些癥狀。
對於大部分癌症倖存者，在治療結束後大約半年到一年裡，治療對身體造成的急性、亞急性副作用會慢慢退散。但是有些倖存者需要面對長久存在的後遺症，比如：鼻咽癌倖存者會雙手雙腳發麻、放療導致口水腺受損，無法分泌口水，口腔一直很乾，不僅飲食受影響，還會引起其他口腔問題；大腸癌倖存者手術治療後，每天排便至少七、八次，外出時一定要確保去的地方有廁所；乳癌倖存者開刀後，發現右側手臂水腫得像大腿一般粗大。癌症治療結束後，倖存者會感到持久的疲憊、虛弱、精神不振、身體功能下降的情況。癌後疲憊可能會持續數個月甚至數年，影響病人的日常生活和生活品質。這種疲憊感不同於一般的疲憊，即使透過休息和睡眠，也可能無法緩解。
後遺症的處理也是倖存者們的一個功課，為管理或緩解後遺症的不適，倖存者通常需要進行復健治療、高壓氧治療、針灸治療、藥物治療、心理咨商、按摩等等，癌症倖存者儘管給出極大的耐性，用了很多時間和金錢和疾病相處，要獲得持久的效果也並不容易。後遺症就好像身體住了一個新夥伴，你必須去照顧它，接納它，讓它成為生活的一部分。
Desidre表示後遺症也可能影響倖存者與家人的關係，一些女性倖存者在接受治療後性生活受影響，與伴侶的親密關係和婚姻生活因此產生變化，夫妻雙方需要坦誠溝通，互相理解和支持，否則婚姻關係難以維持和諧，有者甚至因而失婚。
接受巨變調適生活
癌症倖存者看似保住了性命，但其實他們失去了很多，付出了相當大的代價。一位癌症倖存者表示，自從生病之後，一切都變了，生活再也回不到過去的樣子。治療後，體力大不如前，很容易就疲累，無法長時間工作，一些體力活也做不了，他因此認為自己沒用了，失去了自我價值感和自信心。除了生理上的狀況之外，各種負面和情緒，也來湊熱鬧，攪亂倖存者的心理健康，一波接一波，真叫倖存者幾乎招架不住。
癌後回歸生活要面對生活的種種不確定、職場的變遷、家庭和社會角色的調整，除了生活狀態的變化，還有心理的調適。癌症倖存者需要一段時間來接受自己和種種的變化，接納不同階段，不同狀態的自己。癌症會使身體和外觀改變，Desidre身上就留下手術的疤痕，手術導致左胸和腹部神經線損傷，失去感覺，體重也一直上升，然而，她還是用另一種方式來照顧自己，總是好好打理自己的外表，讓自己看起來充滿自信和活力，不斷為自己增加能量。
癌後，倖存者或多或少需要改變其生活形態，以降低復發的風險。培養健康的生活方式，確保自己有足夠的休息時間、飲食均衡，並且定期運動，不要給自己太大壓力，基本上倖存者就是失去了放縱的“本錢”，不得不做個生活的“乖孩子”，不煙不酒，早睡早起，堅持做運動，不熬夜不操勞，戒掉不健康飲食習慣，改吃營養餐，而且必須定期做追蹤檢查，並覺察自己的身體狀況。
Desidre認為，每個生命有其韌性與求生本能，會為自己找出路，癌症倖存者會為自己找方法，調適自己去因應和適應狀況，找到新的生活方式，建立新的生活常態。擁抱自己所經歷過的一切，帶著傷疤和養分，在人生的道路上繼續前行。
報道：戴舒婷
照片：受訪者提供
