抗癌路上（下）

重新建构生活形态
抗癌路上 有你我他

癌症治療的艱辛，若非親身體驗，絕對無法想象，癌後回歸生活，是另一番的考驗和歷練。癌後生活所須面對的挑戰包括身體外觀改變，體能狀況的波動，以及情緒和心理層面的變化，對生活造成深遠的影響，這不僅是康復過程，也是一場重新建構生活形態的旅程。

根據聯合國世界衛生組織《全球癌症觀測站》2022年統計數據顯示，馬來西亞於該年的癌症倖存者人數為15萬5507人。超過15萬人在接受癌症治療中或是治療結束後帶著疾病繼續生存。在癌症治療過程中，他們的生活停滯了，治療結束後，他們希望生活回歸正常。但是，要重新回到從前的生活較為困難。他們必須慢慢摸索做出調整，直到他們找到新的生活方式。古晉癌症倡導與醒覺協會（Society for Cancer Advocacy & Awareness Kuiching, SCAN）的其中一項要務就是鼓勵癌友與癌友同行。

建立支持網路不獨自承擔

罹患第四期乳癌的艾米及面對第四期肺癌的劉女士都鼓勵癌症倖存者建立具有支持性的人際關係，與外界和社會保持聯繫，別將自己關在病房裡，獨自承擔疾病所帶來的疼痛、不舒服和情緒。許多癌友在治療與康復期間，因為擔心別人對他們罹癌的看法，對他們外貌與身體改變的看法，選擇避免出現在社交場合，也不願意讓別人知道自己罹癌，因此他們在抗癌的路上感到孤立無援。

劉女士在接受治療時經常進出醫院，在那裡認識了SCAN和其他癌友，她開始與癌友分享她的病況，慢慢地她發現，原來自己的經驗可以作為其他癌友的參考和小幫助。陌生的人有了同病相憐、同一國的親近共感，能夠在互動中得到一些有用的資訊（有時也會得到一些不太正確的資訊或不適宜的建議），從某些癌友正面因應疾病的能量中得到啟發，這些都能使鬱悶的心情得到慰藉，精神上、心智上也能獲得鼓勵和力量。

訴說能減緩憂慮

SCAN現任主席Chris Cheng在11年前確診霍奇金氏淋巴瘤時，這種癌症並不普見，可以找到的相關資訊非常有限，互助資源更是更是完全沒有，除了醫生之外，沒有人可以幫助到他。當在醫生對此病症也束手無策的時候，他感覺自己已經走投無路。於是他嘗試聯絡馬來西亞癌症協會，幸運地從談話中獲得了極大的精神支持，他因此體會到有一個可以說話的對象，能增加承接疾病的力量，對病人或家屬是重要而有幫助的。

所謂的支持，說白了就是回答癌友和照顧者的疑問，比如：“可不可以吃這個？”“這個症狀是正常的嗎？”“哪種比較好用”“哪裡可以買到xxx”等等，只要有個有共同或類似病歷的人在，並能提供可靠答案，癌友或照顧者就會感覺到自己不是孤軍作戰，勇氣就會增加。不需要多做什麼，“在”本身就是一種很好的支持與陪伴，讓癌友或照顧者們知道，如果遇上問題，可以從哪裡獲取資源，這樣就可以了。

SCAN成員都是不同類型癌症的倖存者，因此對各種常見或罕見癌症都可提供相關資訊與資源。協會設有免費熱線服務，讓全砂各地的癌症患者可以以撥電或即時簡訊的方式來詢問，當班的接線志工若對於所提問的癌症類型不了解的話，也會找有相同病歷的人員來解答。

SCAN秘書長Desidre Wee在2019年接受乳癌治療時，並不認識這個組織，當時37歲的她是同齡朋友之中唯一的患者，她身邊的人和她一樣，對癌症對乳癌之治療所知甚少，幾乎沒有人可以提供有用的資訊，以及本地治療的資源。不過，幸好她有家人做她強大的後盾，除了精神上的支持之外，也分擔她照顧孩子的家務，讓她可以專心和安心養病。癌後她加入SCAN，因為她不想其他患者也和當初的自己那樣，經歷救助無門的病期，她拿出自己小小的能力、經驗與知識，為癌友提供支持和幫助，也希望和其他癌友和會員一起為本地癌症患者爭取更好的醫療資源和其他援助。

Desidre從一位五個孩子的全職媽媽，成為癌症倖存者，然後成為癌友發聲，她從中學習了很多與癌症相關的知識，也認識了許多癌友，彼此互相勉勵，扶持。當然，當癌友面對復發，她眼看疾病吞噬昔日戰友，心裡無比悲傷難過。但是這些並沒有嚇倒她，也沒有澆熄她對生命的熱誠和希望。出席活動時，她總是拿出淡定和親切的自己，不吝嗇予人意見，短短的片刻談話，就把安全感傳送到癌友和家屬手裡。

倡議可負擔的癌症治療

Chris和Desidre都稱自己是幸運的癌症倖存者，Chris的醫療費由政府支付，而Desidre到鄰國接受手術治療，結果良好。一些患者並沒有這樣的機會和資源。

雖然隨著科學技術的進步，癌症藥物和治療方式日新月異，治療後存活率相較以往已大大提高，但是醫療和藥物的費用也越來越高。新型藥物價格昂貴且未納入補貼，這讓許多低收入群體無法負擔，即便是中等收入群體（M40）也面臨籌集資金的困難。標靶治療與免疫治療等新療法每次費用高達6000至1萬5000令吉或更多，對患者而言是難以承受的負擔。

正接受乳癌第四期的標靶治療的艾米透露，每一次治療費用約馬幣1350零吉，目前她已完成十幾次的療程，她必須帶病工作賺取醫藥費，真無法想象她所需承受的壓力與負擔。友人母親是第四期肝癌復發倖存者，剛完成了化療，每個月的藥物費需要馬幣3萬令吉，如此昂貴的費用，就算一般保額的醫藥保險也無法負擔得起，倖存者自我調侃自己是用錢續命。治療可以改善患者的生活品質，新藥物能夠有效治療並控制晚期癌症，然而許多患者因無法負擔治療費用而中途放棄，最終因病情惡化離世。如果這類治療能獲得補貼，更多的癌症病人和家屬就可以帶病過較有品質的生活。

Desidre也提及，砂拉越是馬來西亞地理面積最大的州，但全州僅有1個公立腫瘤醫療服務機構和4個私立腫瘤醫療服務機構，且這些服務僅限於古晉。儘管砂拉越中央醫院的癌症治療費用由政府大力補貼，但低收入群體往往因其他相關費用而面臨沉重的經濟負擔。非治療相關的開支是導致患者及其家屬財務壓力的主要原因。例如：航空或陸路交通費用都是額外負擔。住在美裡的患者需要跋涉超過700公里才能接受專科醫師的診療。如果需要治療，他們還需籌備交通、住宿和飲食的費用。此外，治療所需的時間也可能導致患者收入減少甚至失去工作。因此協會希望相關政府部門能為這些患者提供財務援助，減輕他們的負擔。目前有如MySalam這樣的援助計劃可以幫助有需要的人，但仍有許多低收入群體未能符合資格，無法獲得幫助。

因此SCAN致力於推動癌症倡導的發展，以作為改善砂拉越癌症醫療服務積極變革的工具。透過協會的集體行動應對影響癌症醫療體系的各種議題，並向砂拉越政府及其他相關機構提出建議，反映與癌症健康政策相關的影響，促進這些政策能改善。

古晉癌症倡導與醒覺協會2月份活動

（1）肺癌與臨終關懷講座
日期：2025年2月15日
時間：2：00pm
地點：砂聾啞協會會所

（2）鼻咽癌講座與健康檢驗
日期：2025年2月22日
時間：8am-2pm
地點：西連民眾會堂

（3）《與我同行3.0》癌症醒覺步行活動

日期：2025年2月23日
時間：6：30am
地點：南市市政廳

SCAN熱線號碼：082 387 077

報道：戴舒婷
照片：受訪者提供