砂麼東東
一歲的姆都患有嚴重先天性多囊腎病，身體累積的超高尿素使他感到很不舒服，他常常嘔吐哭泣，體重一直不達標。他還不會說話，也無法站起身來，由於體輕身小，他無法洗腎或換腎。兒童腎臟專科醫生嘗試給他服止吐藥，但也不見效。姆都的病被認為已無可救藥。眼見小小的姆都，還來不及感受世界，就得承受疾病的折磨，姆都的爸爸媽媽心如刀割，卻無能為力。
姆都爸媽與兒童安寧療專科醫生李知展見面時，第一句話就問，什麼時候開始讓姆都好好離開世界。他們以為“安寧療護”是“安樂死”。然而，李醫生卻說，可以開個藥方，減緩姆都身體的不適。姆都服藥後，不再嘔吐哭泣，能舒舒服服睡覺，爸爸媽媽不再因為姆都的狀況而天天吵架，家裡終於恢復平靜。小姆都在三個月後於家裡平靜過世，雖然生命短暫，卻為家人留下了深刻而溫暖的回憶。李醫生也將這故事，收綠在其著作《孩在繼續》中。
像姆都這樣的孩子，在馬來西亞其實並不少見。只是很多時候，他們與家庭的需要，並沒有被真正看見。兒童安寧緩和醫療（Pediatric Palliative Care，PPC），正是為了陪伴這些罹患嚴重或威脅生命疾病的孩子與家庭而存在，這種療護作為主要醫療團隊之外的額外支持力量，能幫助減輕孩子不舒服的症狀，為家庭提供身體、心理、社會及靈性方面的支持，提升孩子與整個家庭的生活品質。
孩有多少
根據一項全球分析估算，馬來西亞約有80,000名兒童，因罹患嚴重或威脅生命的疾病，而需要不同程度的兒童安寧緩和醫療支持，其中超過30%屬於需要專業療護的個案。截至2025年，馬來西亞人口約有3,420萬，其中18歲以下人口估計約佔26.4%，約900萬人。若依據全國兒童安寧緩和醫療需求比例推算，人口約佔全國8%的砂拉越，境內推估約有6,400名兒童需要不同程度的相關療護。
馬來西亞統計局最新公布的兒童統計資料顯示，2023年我國五歲以下兒童最常見的兩大死亡原因，分別是圍產期疾病（36.4%），以及先天性畸形、結構異常與染色體異常（27.5%）。很多孩子在生命一開始的階段，就已經面對相當複雜的健康挑戰。此外，那些患有神經系統疾病，或是癌症（腫瘤疾病）的兒童，他們的病程往往比較長，也比較複雜，因此需要長期、持續性的支持與照護。這些都反映出我國人民對該療護的需求。
孩在边缘
雖然安寧緩和醫療在馬來西亞已經發展了三十年，根基已穩固，但針對兒童的相關照護依然相對較少，直到近年才開始匍匐發展。該照護之所以長期被忽略，很多時候並不是因為它不重要，而是人們往往很難接受，孩子也可能面對死亡或威脅生命疾病這件事。當孩子生病時，家人與醫護人員多半會把重心放在治療與延長生命上，較少有人願意提及疼痛、不適、情緒支持，以及緩和醫療或生命後期的照護需求。不少家長也誤以為，接受安寧緩和醫療就代表放棄治療，因此往往不敢及早介入，會下意識避談病情惡化、預立照護、舒適照護等議題。很多人甚至根本不知道兒童也有安寧緩和醫療。
另一方面，兒童安寧緩和醫療比成人的更複雜。專業安寧團隊除了照顧孩子的病痛，也需要陪伴父母、兄弟姐妹一起面對長期照護帶來的壓力與情緒起伏。不同年齡的孩子，身心發展需求不同，對疾病與死亡的理解也不相同，有些甚至無法清楚表達自己的不舒服，使照護工作更加細緻而複雜。此外，相較於成人，兒童需要安寧緩和醫療的人數較少，因此在政策與資源分配上，容易被視為“少數人的需求”，而長期處於邊緣位置。但事實上，每一名病童背後，往往是整個家庭長期承受巨大壓力，兒童安寧療護需要投入更多時間與人力，所以即使人數不如成人多，但家庭支持需求密度卻極高。
孩在起步
馬來西亞的兒童安寧緩和醫療起步相當晚，長期以來都依附在成人安寧療護或兒科重症醫療之下，直到近十幾年，才開始逐漸被看見與建立較完整的服務模式。2013年，兒科專科醫生李知展在沙巴婦孺醫院成立了第一個兒童安寧緩和醫療團隊，爾後他赴英國深造，於2018年成為我國第一位該療護的專科醫生，並於吉隆坡中央醫院開始建立團隊。同年他創立馬來西亞兒童安寧緩和醫療協會（MAPPAC），為該醫療服務掛起旗幟，與團隊齊心合力積極推動該療護於本地在教育、研究、臨床支援及社會倡議方面的發展，並持續提升公眾與醫護人員對該療護的認識。
截至目前為止，MAPPAC已在全馬設立五家儿童安寧療護中心，分別位于吉隆坡古晉路、雪蘭莪巴生、砂拉越詩巫、沙巴亞庇以及檳城詩不朗再也。每個中心都配有醫生与護士團隊，提供定期家訪、居家護理、心理輔導及醫療設備支援。除了MAPPAC外，馬來亞大學醫療中心（UMMC）的兒童疼痛與安寧療護單位，於2018年開始建立相關專科服務。而由法拉醫生（Farah binti Khalid）、張禮艾醫生及志工們成立的“我的海星”機構，近年來也投入於該療護的支援工
作，與醫療機構合作提供遊戲治療、音樂治療、心理支持及哀傷陪伴等服務，協助提升病童及家庭的照護品質。
孩有陪伴
在砂拉越，MAPPAC於2023年11月設立的馬來西亞詩巫兒童安寧療護中心（MCH Sibu），是砂首個專注於兒童安寧緩和醫療與居家支援服務的社區照護中心，由復健科專科醫生余柔辰醫生帶領，為生命受限疾病病童及其家庭提供居家探訪、照護指導、情緒支持及照顧者培訓等服務。
雖然相較於古晉，詩巫的醫療設施、資源與醫務人員比較少，但這並沒有對中心的服務造成多大影響或阻礙，因為中心主要提供照護方面的支援與支持，醫療方面依然由醫院醫生主導治療方案。MCH Sibu和醫院建立合作關係，透過院方的介紹，讓更多的病童家庭認識該療護，或將個案轉介到中心，由雙方在病程中共同陪伴病人與家屬。
MCH Sibu成立至今約兩年半期間，已服務約30至40個家庭，目前持續跟進的個案約有20宗，主要由一名全職專業護士負責提供服務。每逢週一至週五的工作日，護士都會前往不同家庭，為病童提供居家安寧照護。
余醫生表示，醫院臨床工作繁忙，病人數量眾多，醫生有時難以花長時間，向病童照顧者詳細講解藥物使用方式或居家照護技巧。MCH Sibu安寧團隊透過居家探訪，不僅能為照顧者提供專業護理指導，也能更仔細地解釋病情與照護需求，在一定程度上彌補醫院醫療服務中的不足與缺口。
位於詩巫沙廉路的中心辦事處，除了作為行政據點，也用作培訓場地，為志工提供相關照護培訓，以因應日益增加的服務需求，並協助病童照顧者學習基本護理與居家照護技巧。此外，由病童家庭組成的互助小組，也會在此不定期聚會，分享與討論彼此面對的問題、困難及應對方法，讓照顧者在漫長照護過程中，有一個能夠承接情緒與壓力的支持空間，彼此陪伴、鼓勵與扶持。
孩不一样
其實，兒童安寧緩和醫療與成人相關療護的本質是一樣的，它們同樣都以減輕痛苦、提升生活品質為目標，為病人和家屬提供“五全照護”，支援他們的身心靈以及社會需求，那為何需要特別區分兒童？對此余醫生解釋：“兒童安寧緩和醫療的照護對象、所面對的疾病，以及照護模式皆與成人大不相同。”
在成人安寧緩和醫療中，主要的照護對象多是癌症、末期器官衰竭（如心臟、腎臟與呼吸系統衰竭），以及部分神經退化性疾病患者，較少涉及先天性或罕見疾病。整體病程上，多數疾病的預後相對較短，常見以數週至數月為主，因此照護的重點多集中在症狀控制與臨終階段的舒適照護。成人照護一般也較少需要考慮身體成長與發育的因素。而且，由於成人通常具備完整的決策能力，醫療選擇多由病人本人自主決定，家屬通常在旁提供支持與陪伴。
相較之下，兒童相關服務的情況更為複雜且多變。少部分的病童面對與成人相似的疾病，而大多數病童所患的是先天性疾病或與遺傳相關的慢性病，特別是罕見疾病，這類疾病的病程與預後往往難以精確預測。有些孩子在病情穩定或改善後，甚至能暫時轉回復健照護，使得整體照護歷程呈現高度變動性。此外，在照護時間的長短上，也存在高度不確定性，有些可能持續數月，有些則可能延續數年，甚至更長，因此需要長期而持續的陪伴與調整。
再者，孩子仍屬未成年人，醫療決策主要由父母或法定監護人承擔，但隨著孩子逐漸成長，他們的理解能力與參與程度也會增加，因此臨床上會更重視孩子的感受與意願，並由家庭與醫療團隊共同討論，以孩子的最佳利益為出發點。此外，兒童安寧緩和醫療特別重視孩子成長的需求。隨著不同年齡與發展階段的變化，病童在資訊理解、認知發展、情緒表達、遊戲需求與學習能力上，都會有所不同，因此照護也需要同步調整，就如同孩子每一年的學習課程都不一樣。總的來說，該療護更像是一種“與成長同行的照護”，在疾病之中仍盡可能守護孩子原有的生活節奏、身心發展需求，以及作為孩子的生命樣貌。
孩不孤单
在“孩不一樣”的基礎上，兒童安寧緩和醫療的重要性，也進一步體現在居家與社區照護的推動上。余醫生指出，完善的安寧療護與居家支援服務，能有效減少病童頻繁入院的情況。當家庭獲得足夠的照護指導、症狀管理知識，以及前期照護規劃後，照顧者在面對突發狀況時，往往能更從容地應對，避免孩子一出現不適便需緊急送院。他指出，透過居家安寧療護與持續跟進，不僅能減少病童不必要的住院次數，也有助降低醫療系統的負荷與資源耗損，讓醫療資源能更有效地被運用。同時，孩子也能在較熟悉與安心的環境中接受照護，減少反覆進出醫院所帶來的壓力與不適。
MCH Sibu自成立以來所面對的最大挑戰，就是資金與人力方面的需求。中心的主要開銷包括租金、水電費、藥物費用，以及專業護士的薪資等，幸而目前獲得華利基金會的支助，才能讓服務得以持續運作。余醫生也指出，若能獲得更多資金支持，將有助於聘請多一位專業護士，以服務更多有需要的家庭，進一步擴大照護覆蓋面。至於未來發展方向，中心將培訓更多志工、加強人力支援，以協助更多有需要的病童與家庭，同時也努力提升社會大眾對兒童安寧緩和醫療
的認識。中心希望讓真正需要幫助的人能及時獲得支持，也希望慢慢凝聚社區力量，推動“在地人幫助在地人”的照護網絡，讓家庭在面對疾病時，不必孤單承受。
身為復健科專科醫生，余醫生在臨床工作中經常接觸到罹患不同疾病的病人，其中也包括罹患嚴重或威脅生命疾病的孩子。對於罹患嚴重或威脅生命疾病的孩子而言，復健治療的重點並不只是恢復原有功能，而是在疾病限制之下，盡可能維持能力、減少不適並提升生活品質。復健內容通常包括關節活動與姿勢訓練、肌肉伸展與動作維持，以預防僵硬與功能退化；同時也會進行呼吸與排痰訓練，協助減少感染與呼吸困難。在部分孩子身上，也需要吞嚥與進食訓練，以確保進食安全；並透過輔具調整與日常生活訓練，協助他們維持基本的自理能力。整體而言，兒童復健更著重於在疾病之中維持舒適、安全與參與生活的可能性。
在臨床照護之外，他也逐漸投入兒童安寧緩和醫療的服務，並在團隊中扮演協調者的角色，透過跨領域合作，逐步參與建構更完整的兒童安寧緩和醫療服務網絡，讓病童不只是在醫院接受治療，也能在家庭與社區之中持續被看見與支持。
報道：戴舒婷
圖片：由受訪者提供
