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成人安寧緩和醫療總帶給人一種平靜感，然而兒童安寧緩和醫療，卻叫人感到格外沉重。這或許是因為，有些孩子活著，卻無法像一般孩子那樣自在地玩耍，體驗日常事物。他們的人生比別人更早開始面對疾病、疼痛、挑戰與限制。縱然如此，他們仍然每天在生活，他們會哭、會笑、會鬧脾氣、會對世界充滿好奇心、會期待有人陪自己玩，也會在病痛與治療之間慢慢長大。
馬來西亞詩巫兒童安寧療護中心主席余柔辰醫生認為，兒童安寧緩和醫療的存在，是為孩子與家庭建立一個具支持性的環境，以愛與關懷來護持孩童，陪他們一步一步走過生命歷程，在艱難之中，仍能繼續生活，感受生命。
生命線與照護交織
罹患嚴重或威脅生命疾病的孩子，在疾病發展過程中，其生命歷程大致可分為四種類型的“生命線”。余醫生解釋，第一類是仍有治癒機會，但治療結果可能成功或失敗的疾病，例如癌症或不可逆的心臟、肝臟及腎臟衰竭等；第二類則是預後較差、無法治愈、病情會逐漸惡化的進行性疾病，如肌肉萎縮症或囊性纖維化；第三類是預後不佳、無法治愈、進展較快、通常在幼年期即出現明顯退化並走向生命末期的疾病，例如部分基因性代謝疾病；第四類則是伴隨嚴重併發症、具有早逝風險的疾病，例如重度腦性麻痺等。
而與這四種生命歷程相對應的，是兒童安寧緩和醫療的四個照護層面，包括緩和醫療、安寧療護、臨終關懷及哀傷支持。它並非只在生命末期才介入，而是會隨著疾病不同階段，提供不同形式的支持。余醫生解釋，在疾病早期，即使仍以積極治療為主，但當治療副作用與身體不適開始影響孩子生活時，醫療團隊便會介入緩和醫療，協助減輕痛苦並進行症狀管理。當疾病逐漸無法治癒，或治療目標轉為控制與陪伴時，照護重心進入安寧療護，以提升生活品質並支持家庭；當生命接近終末階段，則進入臨終關懷，著重舒適與陪伴；而在孩子離世之後，照護仍延續至家屬的哀傷支持與心理調適。
余醫生補充，除了這四種主要生命歷程，兒童安寧緩和醫療還涵蓋其他重要的照護情境，其中之一是“圍產期安寧療護”。這類照護主要針對在懷孕期間已診斷胎兒患有致命性疾病，且預期出生後存活時間有限的家庭，協助他們在懷孕剩餘的時間中獲得支持，並在嬰兒出生後提供溫柔的臨終關懷與陪伴。另一種則是“轉銜照護”（transition care），指協助病童從兒科醫療系統逐步過渡到成人醫療系統。隨著醫療進步，越來越多患有先天性疾病、罕見病或慢性重症的病童能夠存活至青少年甚至成年，因此必須面對從兒科轉入成人專科的過程。這不僅僅是更換醫生或醫院，更是一種照護模式的轉變。轉銜照護協助病人與家屬逐步適應新的醫療環境與角色轉換，避免在過程中出現照護斷層或適應困難。
兒童安寧緩和醫療並不局限於生命末期，它可以與治癒性治療及復健照護並行，貫穿不同階段與不同處境，提供持續性的支持，並會隨著病程在不同“生命線”之間流動與調整。
複雜裡的簡單
這種療護不僅關注多方面的照護，所涉及的範圍也廣大，再加上它涵蓋孩子與成人，而孩子各方面需求，又會隨著年齡的增長而轉變，就像鞋子需要一直換新那樣，這種種的元素參合一起，使照護這段路變得十分複雜。那麼安寧團隊能如何支持病童以及照顧著的需求呢？情況雖然複雜，但孩子的需求其實很簡單，安寧團隊並不需要做很大的事情，只要陪伴他們就可以讓他們感覺好很多。就像李醫生所說：“孩子很單純，一心只想著要開心，一些很簡單的事情，比如吃一個雪糕，就能讓他們感到滿足。”
除了症狀控制與身體照護之外，團隊也會協助病童與家人一起尋找生命的意義，在有限的時間裡學習如何好好道別。對年幼的孩子而言，他們所知的詞彙有限，語言有時不足以表達情緒，因此醫療與心理支援團隊常透過多元媒介協助他們表達內心感受，例如繪畫，讓孩子用圖像說出無法言說的情緒與想法。此外，也會運用如“紐扣遊戲” 等互動方式，促進孩子與照顧者之間的溝通與連結，讓情感得以自然流動。在日常陪伴中，繪本或圖冊的閱覽，也成為一種溫柔的共讀時光，讓孩子在故事與圖像中獲得安慰與理解，同時也為家人創造珍貴的陪伴記憶。
照護者需要被看見
至於照顧者，他們最需要的，往往不是更多建議，而是被看見與被理解。他們長時間承擔照護責任，許多人甚至為此辭去工作，全心全意陪伴生病的孩子，放下原本的生活節奏、職業目標，以及在社會中建立自我價值的機會。余醫生舉例，一位父親為了照顧患病的孩子選擇離職，日復一日全時間留在孩子身邊照護。對這樣的照顧者而言，一句簡單的關心，例如“你看起來很累”或“你還好嗎”，就足以帶來很大的安慰。因為那一刻，他感受到的不只是疲憊被注意到，而是自己並未被忽略，他的付出是被看見的，他的感受也是被在乎的。
陪伴與聊天時，不要急著給建議，也不必把自己的想法與價值觀強加在對方身上，而是單純地接納對方當下的情緒與狀態，安靜地傾聽他們說話。長期的照護生活、難以預測的變化，以及病情可能帶來的不安與失落，都會一點一點消耗父母與家人的身心能量。這時候，若有人願意陪著他們、接住他們的情緒，甚至一起在艱難中尋找支撐下去的正向力量，對照顧者而言，已是一種很大的支持。
這樣的關心每個人都能做到，因此，並不是只有醫護人員才能當志工，有些退休人士、家庭主婦、看護也來加入中心的志工團隊。“參與並不受年齡或專業背景限制，只要懷抱一份心意，就能成為支持病童與家庭的一份力量。”他也補充，並不是只有安寧團隊才能對病人和家屬施予安寧療護，其實只要與病童生活圈有連結的人，不論是家人、親友、鄰居、社區成員、社團成員或醫護人員，都有機會在不同層面上提供協助與陪伴，共同構成一個支撐家庭的照護網絡。
照護者的喘息
余醫生表示，父母的角色，其實與照顧者的角色並不相同。作為父母，原本可以只是單純地抱抱孩子、疼愛孩子、陪伴孩子成長；然而，當孩子罹患嚴重疾病後，父母往往被迫同時成為全天候的照顧者，每天需要記住幾點吃藥、服用多少劑量、什麼時候餵食、翻身或處理突發狀況，甚至長時間無法好好睡上一覺，長期處於高度警覺與疲憊狀態。
他指出，長時間的重症照護，會慢慢讓父母失去原本單純作為父母的空間與感受，生活幾乎被照護責任填滿。“很多時候，他們已經不只是爸爸媽媽，更像是一名24小時不能下班的照顧者。”因此，兒童安寧緩和醫療除了照顧病童，也非常重視照顧者的情緒支持與喘息空間，希望讓父母在漫長照護過程中，仍能保有一點陪伴孩子、愛孩子的餘裕，而不只是日復一日地承受照護壓力。
在兒童安寧緩和醫療中，其中一項非常重要的服務是暫托服務（respite care），也稱“喘息照護”。這項服務由安寧團隊暫時接手照顧病童數小時，讓主要照顧者（通常是父母）能夠短暫抽離長時間的照護工作，騰出一些時間處理自己的需要或日常事務。這段喘息時間，也許只是短短一兩個小時，卻能讓照顧者睡一場安穩的覺、獨處片刻、與朋友短暫相聚，或到銀行與相關單位處理手續及雜務，也能陪伴家中其他孩子參與活動。對長期承受高度照護壓力的父母而言，這不只是身體上的休息，更是一種情緒與心理上的喘息，讓他們在漫長照護過程中，也能有機會好好照顧自己。
讓病童維持生活節奏
患有嚴重疾病的孩子，雖然未必能被治癒，但並不代表他們沒有未來。部分孩子在醫療與照護支持下，仍能一路成長至成年。生病的孩子也不是只能長期待在家裡或醫院，當病情穩定、能被妥善管理時，他們依然可以上學、接受教育，並有機會與他人及社會建立連結。孩子若能回到校園，不僅有助於身心發展，照顧者的壓力也能稍微減輕一些，得以騰出更多時間處理自己的事情。然而，部分學校未必願意接收這類學生，或會建議家長轉往特殊學校就讀。
“幸好詩巫許多學校其實都相當友善”余醫生說，校方願意讓病童與其他學生一同上課，這不僅讓病童有機會與人接觸，也讓其他孩子學習如何關懷與接納他人。他認為，教育工作者也應該對兒童安寧療護有更多認識，學習如何協助病童融入小社會，引導其他孩子與生病同學相處互動，這才能讓校園成為一個更具包容性的環境。
或許，兒童安寧緩和醫療真正想守住的，從來不只是孩子的生命長短，而是即使在疾病之中，孩子依然能被當成孩子，好好長大、上學、交朋友、感受陪伴。正如余醫生所說：“安寧緩和醫療就是把人當人看，好好生活，過人該過的生活，做人該做的事。”讓孩子在疾病之中，仍能盡可能維持生活的節奏，走過屬於自己的生命歷程。
結語：善終是一個社會和諧的起點
在一個天氣陰鬱的午後，我跟隨居家安寧療護團隊到病人家裡探訪，那是新個案，抵達後安寧團隊先與家屬進行詳細對話，了解病人病況、家庭背景、其支持系統、家屬的期待與困難等。然後，醫生向家屬說明療護的目的與服務，針對病人病情給予看法，最後再為病人進行傷口處理。
我安靜旁觀不介入，在那兩個小時裡，我看見家屬的需要被看見，病人的感受被照顧；我看見家屬慢慢地給出信任，對團隊打開心門；我看見家屬的面容從嚴謹疲累，一點一點變成放鬆；我感覺到一股力量在空間裡散開，那是一種能讓人安住的力量。無論是談話，還是為病人處理傷口的過程，團隊的一舉一動都在告訴這個家庭：“我們在”。當下我明白了，這份“在”是安寧療護的精髓，是支持和接住一個家庭的力量。我也明白了為何林惠依醫生說我必須隨行一趟，才能真正明白這療護的價值與內涵，因為只有當下，才能看見這份抽象的“在”。
張統輝醫生說, 對與死亡掛鉤的非政府組織而言，資金與資源一直是最大挑戰之一，雖然本地熱心捐助的人士不少，許多企業也對社會責任付出。然而，絕大部分的人傾向於將資源或捐款投入於生命發展項目，比如：扶貧、教育、宗教等，極少人會將目光投向“死亡”這一塊，因為“生”是一種希望，是看得到成果的項目，而“死”被視為一個終點，看不到成長與果實。因此安寧緩和醫療一直不被重視。
很多人都不理解，既然死亡是無可避免，無法改變的結局，那為何要投入精力和心思去努力？事實上，死亡的發生和歷程會深刻影響每一個家庭，正如安寧療護之母桑德斯醫生所說：“ 人如何死去，會成為活著的人長久的記憶。”一個家人的離世，不僅改變家庭的結構與關係，也往往在情感與記憶層面留下深遠影響，甚至觸及每個人內心最柔軟、最脆弱的部分。張醫生常聽到人說，他們還不需要了解這一塊，但他也觀察到，當真正需要面對時才開始接觸，往往已經來不及從容準備。本系列報道的受訪者，都有一個共同的體會：死亡是一種讓人重新理解生命的方式，教會他們如何更好地活著，死亡不是終點，它是一種前進。
放下人性關懷的視角，轉向社區發展與人民福祉的課題，本系列報道，從82公里的醫療距離開始，先後了解了這項療護的內涵和我國人民對它的需要，接著進一步梳理本地醫院型、居家型和兒童型三種療護的發展與現況。看看社區、醫療、病人與家庭怎麼前進。我們必須記得，我國即將成為老人國，人民需要這項療護。
作為社區發展目標的一環項，馬來西亞與砂拉越的安寧緩和醫療，仍有很多需要加強與改善的部分。82公里的距離，並不是靠建造實體橋樑來拉近，而是需要在人與人之間重新建立連結，在醫療與社區之間重新鋪陳支持與照護網絡。它所跨越的，不只是地理距離，更是認知、資源與照護能力之間的落差。當一個社會願意正視這段距離，並嘗試以陪伴、制度與社區力量去填補空隙，安寧緩和醫療才真正有機會走進每一個需要它的家庭之中。而這一切的起點，仍然回到最簡單的一個字：“在”。
報道：戴舒婷
圖片：由受訪者提供
