砂麼東東
那些讓人感動的
生命系列
在馬來西亞，絕大部分年滿十八歲或以上的心智障礙人士，在離開特殊學校之後，就被父母留在家裡。他們無事可做，也不被允許做事，被視為無用之人，成為被家庭和社會忽略的一份子。願意親近他們的人就只有父母，在這個世界上只有親生父母會愛他們，而這些父母最擔心的莫過於自己百年之後，特殊的孩子無依無靠沒人照顧，受人欺負，遭手足拋棄。因此，這些父母都希望在自己還有能力，還未老去離世之前，為孩子做好安排，教會孩子獨立生活。然而，我們的社會資源太少，對特殊人士的關注不多，導致這些有特殊需要的一份子被排斥或邊緣化。“心寶”之所以存在，是為了賦予這些特殊年輕人生存與生活的能力，幫他們掌握一技之長，好養活自己，不完全依靠父母和手足。
●原始的愛
當陳女士帶著她的兒子比利走過無數的機構與中心，尋求幫助的時候，總是被一再告知“這裡無法接收這樣的成員”，或是“這樣的孩子很難處理”。每一次的拒絕，對媽媽而言，都是一次沉重的打擊。她心中充滿了無奈，無論她如何努力尋找，似乎總是找不到一個能夠真正幫助她孩子的地方。直到她來到心寶，一切開始有了轉機。兩位導師丘汶岫和黃佩芳是充滿耐心和愛心的人，她們堅信每一個人都有他們的潛能與強項，即使是特殊的孩子也能夠在這裡找到屬於自己的位置。
來到心寶不到一年，陳女士發現比利不僅在手工藝上有了顯著的進步，更重要的是，他的性格和生活技能也有了大幅度的改變。以前，他總是躲在媽媽的背後，幾乎不與人交談，但現在他開始主動與人打招呼，也能與同伴們聊天和互動，甚至學會了做一些家務，像是整理自己的物品、幫媽媽收衣服、掃地、倒垃圾等。這些看似簡單的生活技能，對於比利和陳女士來說，卻是一次次的挑戰和突破。這個一直叫她擔憂和牽掛的兒子，如今開始成為家裡真正的一份子，能幫媽分擔家務，而不是只做家人的負擔。
陳女士和其他特殊孩子的父母一樣，剛開始對兒子能做漂亮精緻的手工藝品感到懷疑。但當她看到孩子的作品時，心中充滿了驚訝與感動。那個她一直以為什麼都不會的“傻”孩子，竟然能親手完成製作！每一個細節、每一個顏色的搭配，都是他決定，這讓媽媽深深感受到，這裡的環境對孩子的發展真的是一個大大的幫助。
陳女士由衷感謝心寶和兩位導師，然而若我們回頭想想，比利的改變始於一個機會，這個機會是媽媽帶給他的，是媽媽對孩子原始的愛，不放棄地一試再試，最後才敲到了這扇門。
●巴掌下的愛
阿明是心寶的頭號天使，在2011年七月心寶初創時期就加入這個“家庭”，雖然現在他不再參與心寶工坊，但他的故事始終在丘汶岫和黃佩芳心裡留下許多深刻記憶，教會了她們很多事情，還成為她們堅持至今的推動力。阿明（41歲）是個遲緩兒，小時候曾在特殊學校上學一段日子，後來因為找不到願意收他的學校，就一直待在家裡直到他18歲。之後他到社區康復中心，持續八年從事快餐外賣醬汁、紙巾包裝的工作，所習得的技能少之又少。後來在丘汶岫和黃佩芳的邀請下加入了心寶。
阿明有個嚴父，每天接送阿明到工坊，明父每天都會問兒子，一天學了什麼，兇惡口氣等不到所期待的答案，有時就一巴掌送上。在父親眼裡，阿明什麼事都不會，畫了一幅飛機圖，父親一看就是當頭重重敲一記，責怪阿明給飛機塗上黑色。然而，兩位導師卻從那畫裡看出了阿明的家庭關係——阿明在家時常把自己關起來，他在家裡受到暴力對待。她們看在眼裡，計劃著要如何幫助阿明與其他的天使。
有一天，阿明一臉神色黯然地來到工坊，在一整天的工作中重複說了一些話，大意是爸爸生病氣喘了一夜，早餐沒吃，營養品沒喝，也沒吃維他命就出去工作了。不說也看得出，雖然阿明經常受父親打罵，但他很擔心父親身體狀況，因為對阿明來說，爸爸和媽媽就是他生命中最親的人，在他人生裡佔了很大部分。下午明父來接阿明回家時，丘汶岫將阿明的擔憂告知明父，明父聽後垂首不語，他沒想到這個不懂事的孩子，會把自己掛在心上。
“安哥，你相不相信阿明有一天會給你帶來百萬財富”丘將話風一轉，明父聽了直笑著說：“怎麼可能，他可是個垃圾……我希望他比我早死，若我先死，我走后就沒有人看顧他了”。丘出其不意遞上個信封給明父說：“阿明在這裡十三個月，每天都在學習和進步，能夠做很多事情，他已不再是當初那個什麼都不懂的孩子，別再打他了。這是錄用通知書，從現在起阿明正式成為我們的項目管理培訓員。”這分突來的驚喜，參夾著各種情緒，把老人家惹哭了，明父忍不住掉下淚，雙手接過信封放入口袋，還一直摸著口袋，他總算盼到了。這個自小被拒絕被排斥的孩子，做到了別人做得到的事，受到平常人的待遇，他終於能靠自己獲得一個身份，一份認同。
二三十年來漫長的等待和無數次的被拒絕與失望，早把明父對阿明的期望，對社會的期待給壓碎。他簡直不敢相信，阿明的人生裡會有錄用書的出現，後來的進展更是他想都不敢想的。阿明不僅有能力勝任工作，還能擔任導師到工作坊教導學員製作紙珠。在現場親眼目睹阿明受到學員的尊重與平等的對待時，明父心裡的感動與感謝相信只有為父為母者能明白。後來他在現場致辭時坦言，如果家裡有一個特殊的孩子，做父母的就是生活在煎熬和掙扎中。每晚入寢時，他最擔心的就是自己萬一第二天起不來了，阿明怎麼辦？
原來明父早前在熟人的介紹下，給阿明找了一份安裝冷氣機的工作。一日明父給孩子探班，不料卻恰好撞見同事們在欺負阿明，他們把重活都分給阿明做，讓阿明在溝渠旁用餐，還戲弄他、踩他手。明父見到這一幕躲在角落哭泣。所以他一直打罵阿明，希望這樣能讓阿明快點學會獨立，照顧自己，保護自己，不再受人欺負。如今看見阿明的變化，和有所作為，他多年來的心上那塊巨石終於可以放下。
阿明在心寶任職十多年，達到了第三階段的培訓，已有領導小組的能力。只可惜明父雙腳不便於行動，再無法每天接送阿明，因此阿明自2024年開始就沒再到工坊上班。
●手針織的礙
這個世界除了嚴父，還有慈母，並不是所有智能障礙者都在暴力下長大，也有一些是在家長的保護傘下生活。若比較起來，珍妮弗和阿明的父親的管教方式簡直是兩個極端。
珍妮弗是心寶組織裡最年長的成員，今年68歲的她患有躁鬱症，和兒子安東尼加入心寶已有十年之久。珍妮弗擅長針織、縫紉和烘焙，擺放在工坊櫥櫃上的那些可愛的玩偶都是出自她能幹的雙手。珍妮弗有兩個兒子，幼子安東尼今年37歲，是個聽障人士，自小患有自閉症，這樣的特殊情況叫珍妮弗對安東尼的照顧加倍，不管是洗澡還是上廁所，珍妮弗寸步不離，即便安東尼已經成年，她依然待他嬰孩，凡事“服侍”周到，就連吃小餅乾也是珍妮弗送到嘴邊。
剛來到心寶時，安東尼是個二十幾歲會隨處撒尿，上廁所不沖水，連洗澡也不會的大小孩。孩子的行為反應了父母的家庭教育，珍妮弗也不是天生會當媽的人，對安東尼的衛生和生活習慣教育方面做得有些偏差。於是，丘汶岫和黃佩芳先教育珍妮弗，再訓練安東尼。有一段時間，珍妮弗入院，無法和平時一樣整天做兒子的貼身隨從，問題就浮現，丘汶岫和黃佩芳發現安東尼不會洗澡，也不會自己上大號。珍妮弗過度的疼愛和保護，反而讓孩子連基本的自理都不會。於是她們想辦法教導安東尼，要讓他變成一個懂得保持清潔衛生，有禮貌的文明人。這麼做是希望安東尼在社會的大環境裡，能做一個有尊嚴的人。
安東尼剛來到心寶時，丘汶岫和黃佩芳對他的行為表現作觀察，她們從安東尼的繪畫中發現，他有異於常人的天賦，一開始她們並不懂安東尼的畫作裡，那些點與線所具有的涵義，後來畫作越來越多，才看出安東尼畫的是電器電板線路。他通常是即興作畫，拿起畫筆就在畫紙上畫下縱橫線條，沒有草稿也不用橡皮檫，他下筆從來不會出錯。更奇的是，他看著眼前的電子產品，像是有一雙透視眼般，能將計算機、手機、電腦等物品中的電板畫出來。就連手機中的電板故障他也清楚。丘汶岫形容安東尼是個特別聰明的孩子，可惜他不是生長在西方國家，西方社會對身心有特殊障礙的人給予開放包容的態度，像安東尼這樣有才能的孩子，在那樣的環境裡會得到良好的發展機會。
結語：
丘汶岫說，許多心智障礙者的父母常抱怨子女不懂得接收指令，其實不是子女不懂，而是父母不了解子女的“語言”。十多年來丘汶岫接觸過許多心智障礙者和父母，她發現難改變的不是有心智障礙子女，而是他們的父母，既有觀念和想法使他們“聽不見”子女的聲音。
根據丘汶岫所述，我國華人社會還沒有脫離傳統的思想，將有心智障礙的兒女視為“羞恥”，本地超過一半的華人父母都會想找地方來拋棄家中的特殊子女。與西方國家社會相比，西方人對心智障礙者的態度比較開明包容，心智障礙者出現在公眾場所，是件尋常事，大家不會用異樣的眼光來看他們，而是用平等心平常心待之。我們總以為心智障礙者是不知事的傻子，其實他們很敏感，觀察敏銳，也有感受和想法，只是他們找不到表達的“語言”。他們其實知道爸爸媽媽想找地方丟下他們，心裡十分沒有安全感，不曉得自己睡著後會不會被帶到什麼地方去，一醒來就已經不是家。
父母對心智障礙子女來說，是這輩子最重要的人。父母的態度會影響特殊子女的成長及生命品質。如果連父母都不懂得以正確的方式來對待他們的孩子，那麼更不用說是手足和其他人。
報道、攝影：戴舒婷
部分照片由受訪者提供
