地中海貧血
勿讓孩子的出生
成為悲劇開端(下)

5.是否可以治愈?

非常不幸的是目前重型地中海貧血無法完全靠藥物來治愈,因為他們通常需要每個月接受輸血,以便身體能夠有足夠及健康的紅血球來輸送氧氣,而輸血須到醫院或特別的診所,每次過程中須耗費4至6個小時,在終身需要接受輸血下會造成人體出現一些狀況,如鐵質堆積問題,會對多個器官造成破壞,主要受影響的包括心臟、肝臟、胰臟,還有各個內分泌器官,所以患者常出現心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病及多種內分泌失調而讓身體矮小和發育不全等情況,所以他們需藥物幫助排鐵,即所謂的鐵質堆積治療法,包括注射或口服藥物。

其實目前可治愈地中海貧血的方式是造血肝細胞移植,稱為骨髓移植,但這需要有合適的捐贈者,除了費用昂貴,風險相對下也非常高,目前此治療方式暫無法在砂拉越進行。當然,其實我們還有一些新興療法,如基因療法Gene Therapy)不過現階段在馬來西亞還只是初期的規劃計劃中。

6.如何預防及及早發現地中海貧血?

預防方法是及早發現地中海貧血症,在婚前或懷孕前做篩檢,特別是高風險族群,因這是遺傳性疾病,在馬來西亞有很多攜帶者,他們其實並非病患,但建議接受檢查,如有家族有地中海貧血症病史,就必須接受基因檢測,若在懷孕期間也要配合篩檢接受產前診斷,還有建議在中學或大學進行的體檢活動需要加強,讓它更普及化。

7.補充呼籲

雖然目前地中海貧血症無法完全根治,不過我再次強調通過有效篩檢可預防重型患者的出生,這是非常重要的。配合世界地中海貧血日World or International Thalassemia Day)落在每年5月8日,我要趁此呼籲社會大眾尤其是育齡夫婦關注自身基因狀況,憑著這種早篩檢、早預防、早治療的醫學觀念,為我們下一代健康把關。

每個病患攜帶著中型或重型地中海貧血症及家屬們都應通過組織醫生溝通,充分了解地中海貧血症,切勿透過互聯網獲取錯誤資訊。至於重型的地中海貧血症,家庭負擔往往非常沉重,需要社會救助和心理支持。在砂拉越,有砂拉越地中海貧血協會Sarawak Thalassemia Society)可提供大家更多相關資訊及資助。我也要呼籲大家踴躍參加臨床試驗,確保有關地中海貧血治療方式可更有效及進步,醫學方面也能做出更深入研究,盡量從研究結果中發展出更有效的治療方案。

血液腫瘤科專科醫生Dr Leong:地中海貧血症的預防方法是及早發現,在婚前或懷孕前做篩檢,特別是高風險族群。

本期簡介:
Dr Leong專科醫生
畢業於澳洲莫納什大學內外全科醫學士 
英國皇家內科醫學院院士
英國愛丁堡大學臨床科學碩士學位
英國皇家病理科醫學院文憑
大馬衛生部臨床血液學
現任砂中央醫院血液及血液腫瘤科專科醫生

文字記錄:楊麗華
資訊出處:Tea FM
官網:teafm.com.my